Ära jää üksi, võrgustu!

Kristi Peegel (37) on igijutukas naine, energiline ja rõõmus nagu päiksekiir. Raske on ette kujutada, et murekoorem suutis selle naise mõni aasta tagasi täiesti maadligi vajutada. Endast jutustama asudes võtab ta käekotist välja kotitäie šokolaadikommi. Pakub teistele ja pistab ise paar tükki põske. Kristil on alati kommikott kaasas. Sest ta on suhkruhaige lapse ema.

Nagu õudusfilmi kaadrid

Lapse diagnoos oligi see, mis tabas Kristit nagu puuga pähe. Hendrik (8) oli siis kaks aastat ja kaks kuud vana ning pealtnäha terve. Ainus probleem oli, et laps ei saanud öisest mähkust lahti. Neil oli hooliv perearst ja ükskord, kui lapsel oli köha, mainis ema ka mähkumuret. Arst andis seepeale pissiproovi saatekirja.

See juhtus kuus aastat tagasi, aga Kristi jutustab, nagu olnuks kõik eile: “Perearstikeskuses oli tol päeval praktikant. Ma andsin pissiproovi üle ukse ära, praktikant tuli selle testribaga ja ma nägin ukse vahelt, kuidas tal hakkas käsi värisema ja nägu imelikult värvi muutma.”

Kristi kirjeldab seda detailideni nagu filmi: neoonkollane piss ja väriseva käega praktikant, kes hõikab: “Tule ruttu siia, tule ruttu siia!” Õed kogunesid praktikandi ümber, kõik nägid seda testriba, nende silmad läksid suureks ja siis pandi uks ema ees kinni.

“Kutsuti meie perearst, tulid ka kõrvalkabineti arstid ja õed. Mulle öeldi, et võtame näpust ka vereproovi, ja küsiti, mida laps täna söönud on. Vastasin, et jõi just apelsinimahla. Huhh! Kõigil läks pinge vähemaks, aga lapse veres mõõdeti suhkrunäit ikkagi 12 või 13 ja järeldus oli, et lapsel on tõenäoliselt diabeet – kohe lastehaiglasse. Mina küsisin: mis dieet, me võime ju kodus dieeti pidada? Ei, diabeet, suhkruhaigus, vastati.”

See sõna vähemalt ütles Kristile midagi. Meenutas talle kauget lapsepõlve, kus ühe lasteaiakaaslasega ei saanud enam mängida – ta käis ainult ema käekõrval, sest tal oli suhkruhaigus.

“Kui mulle lastehaiglas selgeks sai, mida diabeet tegelikult tähendab, siis, ütlen ausalt, mul läks eluisu ära,” räägib Kristi. “Kui see kõik sulle kohale jõuab, on see nii-nii õudne. Ma ei lubanud last algul süstida, sest olin kusagilt kuulnud, et kui esimene insuliinisüst ära tehakse, jääb ta sellest sõltuvusse. Ühesõnaga, kui inimene ei tea mitte midagi, käitub ta väga ebaadekvaatselt.”
Kristi ei leppinud lapse diagnoosiga. Tema kriis oli nii suur, et arstid ei lubanud teda tookord lapsega nädal aega haiglast koju, öeldes, et ta on küll väga hea ema, kuid pole veel suuteline oma lapse diabeeti adekvaatselt suhtuma.

Magamata öö lifti kõrval

Igaüks käitub kriisis omamoodi. Kui Piret Loomets (35) sattus samasse olukorda nagu Kristi, laskis ta esimese asjana tuua haiglasse järele oma arvuti, otsis korrusel üles selle ainukese koha liftišahti kõrval, kus oli WiFi leviala, ja veetis seal terve öö. Ta registreeris end kasutajaks kõikidesse maailma lastediabeedi foorumitesse, luges ja luges. Poeg Oliver (7) oli siis kaks aastat ja kolm kuud vana.

“Siis sai minust tülikas ema. Hakkasin raviarstilt nõudma, et Ameerikas on nii ja mina tahan ka nüüd seda,” meenutab Piret.

Britt Petjärv (35) mäletab, kuidas ta lastehaiglasse jõudes tundis esialgu just turvatunnet, ta usaldas arste väga ning uskus, et nüüd nad lõpuks saavad tõeliselt abi. “Ometigi kukkusin nagu auku, kus ma ainult nutsin, vajasin rahusteid, ei saanud algul hakkama lapse süstimisega.” Eliisa (9) ootas sel ajal oma 4. sünnipäeva.

Kuueaastase Maria ema Viive Näslund (36) tundis end hirmsast uudisest kuuldes natuke kindlamini seetõttu, et tema tutvusringkonnas oli paar täiskasvanud diabeetikut ja üks lapsdiabeetik. Viive rippus tookord kahese tütrega lastehaiglas viibides päev läbi telefoni otsas, kuid polnud vähemalt murega üksi.

Kas naeratada on üldse võimalik?

Täna ei kujuta need neli naist ette, missugune oleks nende elu, kui nad poleks üksteisega kokku saanud. Kõik algas sellest, et viimasel haiglapäeval kutsus laste endokrinoloog Ülle Einberg nutust ülespaistetanud näoga Kristi oma vastuvõtule koos paar aastat tagasi suhkruhaiguse diagnoosi saanud väikese tüdruku emaga.

“Istusin seal ja vaatasin, kuidas arst selle emaga suhtles. Nad olid elurõõmsad, tüdruk tegi nalja, tal polnud probleem lasta oma suhkrutaset mõõta. Nad näitasid mulle oma insuliinipumpa ning ma imestasin, kui rahulik oli see ema. Mina olin jõudnud välja kujundada suhtumise, et sellise diagnoosiga (5 süsti ööpäevas, 8–12 näpuotsatorget veresuhkru mõõtmiseks, 6 söögikorda määratud kellaajal) ei ole enam kunagi võimalik naeratada,” meenutab Kristi.

Arstid ergutasid Kristit: ära soiu, tegutse! Seda enam, et ema sattus uude kriisi, kui haiguse tõttu kustutati Hendrik lasteaia nimekirjast.

2009. aastal oli aga just Kristi üks emadest, kes pani aluse Eesti Laste ja Noorte Diabeedi Ühingule (ELDÜ). Muu hulgas hakkasid sinna koondunud emad kohe võitlema oma laste õiguse eest lasteaiakohale. Sellise võimaluse pakkus pisike eralasteaed Memme Musi Tallinnas Kevade tänavas.

Lasteaia riietusruumis need neli naist silmast silma kohtusidki. Äratundmine tekkis ühel koosolekul, kus arutati laste menüüd. Peatselt hakati suhtlema ka väljaspool lasteaeda. “Olime jõudnud arusaamiseni, et see on väga tugev ja toetav tunne, kui sa leiad mõttekaaslasi,” võtab Kristi kokku.

Netivõrgust pärisvõrku

Nad olid varemgi suhelnud, aga anonüümselt netifoorumis.
“Täna ma tean, et see oli Piret, kuid tookord tema postitusi lugedes mäletan äratundmist, et issand, milline tark ja teadlik, äärmiselt laia silmaringiga ema on meie seas,” ütleb Kristi. “Ma nii tahtsin temaga päriselt tuttavaks saada.”

Naised hoiatavad, et netifoorumist ei pruugi haige lapse ema alati tuge leida. Seal võib koguni haiget saada.

Viive meenutab, et kui ta Kristiga esimest korda päriselt kokku sai, oli teisel kiire, aga juba vuristas too talle ette kaks väga olulist teadet: esiteks, et on olemas Memme Musi, ja teiseks, et hoidku Viive kaugemale kõikvõimalikest soolapuhujatest, ravitsejatest ning kosmoseenergia vahendajatest, sest sellised inimesed keerutavadki äsja diagnoosi saanud laste emade ümber.
Tänaseks on nelja naise sõprusest välja kasvanud tihe side nelja pere vahel. Sellest on võitnud kõik, sealhulgas laste tervis. Väga tähtis on see, et lapsed leidsid endale samasuguste kogemustega sõbrad.

Viive lisab: “Marial on ka vanem vend, kellele õe diagnoos võib-olla rängemaltki mõjus. Mõlemad lapsed hakkasid käima Memme Musis ja kui poiss sai aru, et ka tema kõige paremal lasteaiasõbral on diabeet, maandusid pinged kuidagi iseenesest.”

ELDÜ asutajad said algul palju abi Soomest, kus tegutseb suur diabeediliit, millel on keskused paljudes linnades. Soomlased ütlesid neile esimese tõena: kroonilise haiguse diagnoosiga inimene ja tema lähedased tahavad näha teisi omasuguseid.

Teraapiaring annab jõudu

Piret: “Ükskõik kui lähedased on su sõbrannad või sugulased, keegi neist ei suuda mõista seda poolt sinu elust, mis on seotud lapse kroonilise haigusega, meie puhul diabeediga. Noogutatakse: “Ja-jah”, aga seda ei saa mõista. Kuid meie saame lihtsalt teisele öelda, et lähme kohvile, ma ei jõua enam.”

Kristi täiendab: “Võib-olla mõni sõbranna, kel on parajasti beebi, ei maganud täna öösel. Aga meie ei maga ehk enam kunagi – sellest saavad aru ainult omasugused. Ma olin öösel kolm tundi üleval, kõigepealt langetasin lapse kõrget suhkrutaset ja siis söötsin teda läbi une, kuna veresuhkur langes liiga madalale. Pärast sellist ööd oled hommikuks täielikus frustratsioonis, aga ma teen ühe kõne Britile või Piretile ja nad keeravad selle naljaks, jutustavad, et neil on palju hullemini, ja mul on kõik jälle paigas.”

Tervete maailm on osavõtlik, kuid seegi väsitab. Lähed seltskonda ja hakkad vastama küsimustele: kuidas tal nüüd on, kas on paremaks läinud, kas talle jääbki see haigus… Või hakatakse jutustama, kuidas kellelgi on diabeediga halvasti läinud, kes on pimedaks või jalutuks jäänud. Sa ei taha kuulda selliseid jutte, kui ise mõtled, et sul on parasjagu üldjoontes väga elujõuline laps ja sa ise annad sada protsenti, et see nii ka jätkuks.

Kristi: “Inimeste ravispetsiifiline teadmatus on mõistetav, me olime ise algul samasugused. Aga igapäevaelus see kurnab, sest liikvel on oi kui palju müüte, kuidas TEGELIKULT selle haigusega lood on. Meie omavahelised kohtumised on kui teraapiaring, me räägime endid tühjaks. Ja see on parim pingemaandaja.”

Suhkrupuntraga reisile

Kristi, Piret, Britt ja Viive on üksteisele parimad lapsehoidjad ning laste võõrustajad. Nad on suurepärased laagri- ja reisikaaslased. Tänu sellele, et Viive pere kolis Rootsi, tekkis juurde võimalus lastega Stockholmis külas käia.

Kristi: “Reis haige lapsega on üsna pingeline, aga kui me oma suhkrupuntraga koos rändame, siis me, emad, ikkagi puhkame. Igaüks meist saab teistele loota: sa tead, et kui kellegi pump piiksub või suhkur madalaks läheb, siis keegi ikka märkab.”

ELDÜ hakkas korraldama ka suvelaagreid, mille osalejaskond on algsest 40 lapsest kasvanud 75-le. Loomulikult on korraldajaemad ise laagris kaasas. Ja kuigi seal on lapsed meditsiinipersonali valve all – ega nemad sealgi maga. Need ööd kuluvad nende rääkimisteraapiale.

Kord otsustasid kolm üleväsinud ema endale puhkuse lubada ja ilma lasteta Rootsi kruiisil käia. Tehti hea plaan: laeva meelelahutus, sügav uni hommikuni, Rootsis mitu muuseumi, jälle laeva meelelahutus ja sügav ööuni. Tegelikult istusid nad kajutisse maha ja hakkasid rääkima. Rootsi saarestik paistis, kui otsustati veidi magada. Siis tehti pikk hommikusöök, käidi korraks linnas poes ja räägiti kajutis edasi kuni Eestisse jõudmiseni. Tõeline teraapiareis – rääkida nii kaua, et süda on juba paha. Pärast on väga hea olla.

Abi haigusega võitlemisel

Laste diabeet levib üha enam. Igal aastal saab selle diagnoosi umbes 50 last ja kuigi paljud emad juba suhtlevad omavahel, on veel rohkem neid peresid, kes püüavad üksi toime tulla.
Paraku räägivad numbrid ka seda, et peaaegu kahel kolmest suhkruhaigest lapsest ei hoita diabeeti korralikult kontrolli all. Viive, kes suhkruhaigeks diagnoositud lapsega haiglas olles helistas kohe ELDÜsse kontaktide otsimiseks, soovitab teistelgi sama teha: “Võtke julgus kokku ja otsige omasugused üles.”

Viive rõhutab, et teistelt emadelt kuuleb rohkem praktilisi nippe igapäevaelus toimetulekuks kui arstidelt, sest arstid siiski ei ela selle haigusega iga päev koos.

Lohutav on saada teistelt ka tagasisidet, et mitte keegi ei suuda lapse diabeeti täiuslikult kontrollida. Näiteks Piret mäletab algul iga päev kogetud väikesi läbikukkumiselamusi: “Ma teen kõike raamatu järgi, aga suhkur ikka ei püsi 5 ja 8 vahel.”

Viive lisab, et arsti vastuvõtul küsitakse alati, kas on kõrgeid ja madalaid näite. “Lasksin alati kõrvad lonti, et on küll. Alles teiste vanematega rääkides sain aru, et kui lapsel on diabeet, siis tal peavadki olema nii kõrged kui ka madalad suhkrunäidud. 20minutise vastuvõtu jooksul ei ole aega arstiga oma tundeid arutada, aga juba see süütu küsimus tekitab tükiks ajaks masendust.”
Need neli naist on väga erinevad isiksused, aga tänu oma väikesele võrgustikule on nad tänaseks elurõõmsad ja vaimselt tasakaalus.

Nad innustavad ka teisi haigete laste emasid suhtlema üksteisega päriselt, mitte netis. Meie ühiskonnas on vaja olla tubli ning edukas. Ei taheta külge märki, et mina eristun normist. Aga inimesed ei ole üksikud hundid – üksi on raske.

Kristi lõpetab: “Meil kõigil on õigus oma vajadustest rääkida ja olla ühiskonda kaasatud. Kui elada ausalt, oma puudusi varjamata, on elu palju ilusam. Soovime, et üha rohkem peresid julgeks elada endale määratud elu täiel rinnal. Võrgustumine omade ringi aitab!”
Lähemalt Eesti Laste ja Noorte Diabeedi Ühingu kohta loe lehelt lastediabeet.ee.

Diabeedihaigete laste arv kasvab

Eesti arstid on registreerinud kõik laste diabeedijuhud aastast 1983. “Kui pikka aega püsis haigestunute arv 10 juhu juures 100 000 lapse kohta aastas, siis sajandivahetusel hakkas haigestumine plahvatuslikult kasvama. Praegu haigestub aastas üle 30 lapse 100 000 lapse kohta,” ütleb laste endokrinoloog Ülle Einberg. Paarkümmend aastat tagasi oli harukordne, kui haigestus alla viieaastane laps, nüüd ei üllata see enam kedagi.

Üks, nn hügieenihüpotees seostab seda heaoluühiskonna tingimustega, kus lapsed ei puutu imikueas enam kokku nii paljude infektsioonidega. Arvatakse, et teatud infektsioonide läbipõdemine vähendab allergiate ja autoimmuunhaiguste teket. Viimaste hulka kuulub ka diabeet.