Anni saab kuldse hariduse

Tumedad silmad uurivad mind teravalt, tungides sügavale nagu röntgenikiired. “Palun saage tuttavaks, see on minu vend Sverre,” lõpetab Annabel (11) järsult vaatluse ja esitleb oma nooremat venda. Sverre (7) ulatab käe. Vend ja õde on peaaegu ühepikkused. See on nende eestiaegse kodu ülikõrgete lagedega hiigelsuure toa optiline trikk, et lapsed mõjuvad pisikestena nagu päkapikud.

“Palun, kas te sooviksite näha mu tuba?” tuleb Annabelilt järgmine küsimus. Viisakuse tipp ja musternäidis! “See on puhas treening, treening, treening,” tõuseb mu tunnustuse peale laste ema Liina näole naer.

Liina Lokko (32) oli väga noor, kui Annabel sündis. Tartu arstid diagnoosisid tüdrukul sünnijärgselt Downi sündroomi. 46 tavapärase kromosoomi kõrvale oli tema kehasse sattunud üks liigne.

Hakkaja ema otsustas, et koju nutma ta ei jää. Liina võttis eesmärgi: kuigi erivajadustega, saab tema tütar parima hariduse ja parima ettevalmistuse iseseisvaks eluks. Annabeli kõrval kasvades on Liinast kujunenud visionäär ja puudega laste elu korraldaja, mõtteviisi muutja ja lennukas inspireerija.

Julgus mõelda teistmoodi

Lapseootel Liina esialgsed uuringud näitasid Downi sündroomi riski. Et aga ema oli alles 21, ei peetud kromosoomiveaga lapse sündi eriti tõenäoliseks. Kui see siiski nii läks, oli šokk suur. Ent sama suur oli värskete vanemate kindlus, et nad peavad sellega hakkama saama. Liina: “Annabeli isa oli sel hetkel väga seda meelt, et see on meie laps ja me peame temast inimese kasvatama. Mulle oli tähtis, et mu lähedane ütles: jah, me võtame selle vastutuse.”

Kuid ega tunnetest pääse. Liinagi ütleb, et on läbi käinud tulest ja veest. Tundnud häbi, süüdistanud iseennast, teisi ja saatust. Igal nõrkushetkel võib mõni negatiivne emotsioon ootamatult läbi murda ja ennasthävitavaks mõtteks vormuda: miks just mina? miks teised saavad normaalset elu elada?

Siiski läks suurem ehmatus Liinast üsna ruttu mööda. Annil oli südamerike, mis vajas korrigeerimist, ja vanemad pidid leidma võimaluse teda opereerida. Kuid tookord – nagu tänagi – oli haigekassal raha vähe. Vanemad seisid ka silmitsi ütlusega: “Meil on terveidki vaja ravida.” Liina pani kogu jõu sellesse, et saada laps lõikusele. Ta rääkis, rääkis ja rääkis, küsis, miks ei saa, nõudis, kas kuidagi ehk ikka saaks. Õppis, et tuleb õigete inimestega õigesti rääkida. Mitte kuidagimoodi nihverdades, vaid ausalt, julgelt enda eest seistes.

Anni sai neljakuuselt opile. “See oli kõige alus, sest teisiti poleks Anni areng edasi läinud,” teab Liina nüüd, mil ta on end täiendanud meditsiini, psühho- ja füsioteraapia alal. “Kui lapsel on väga suured südamehädad, ei saa ta füüsiliselt areneda. Ja kui pole füüsilist arengut, ei tule ka vaimne pool järele.”

Kui Anni 1,5aastaselt kõndima hakkas, otsis Liina lapsehoidja. Et tal oleks abi ja ta ise hulluks ei läheks. Et Annil oleks võimalik viibida arenguks vajalikus sotsiaalses keskkonnas, palus Liina kodu kõrval asuva lasteaia juhatajat, et võetagu Anni pooleks päevaks teiste sekka. Võetigi. Hoidja käis lasteaias kaasas, oli omamoodi tugiisik, kuigi selline teenus oli tollal Eestis tundmatu.
Liina luges ja uuris, kuidas elavad teistmoodi lapsed mujal maailmas. Kui siis pere 1,5 aasta pärast Tallinnast Tartusse kolis ja ka Eestis Phare-projektide kaudu esimesed tugiisikud puudega lastele abiks jõudsid, teadis Liina, et tal tuleb korraldada samasugune, ametlik tugiisikuteenus Tartus.

Tugiisikuga tavakooli

Anni käis tavalasteaias ja algul maksid tema tugiisiku eest vanemad ise. Et alustada riiklikku tugiisikuteenuse pakkumist, käis Liina linnavalitsuses ja taas aina rääkis. Kuni lõpuks öeldi, et okei, tee siis selline teenus. “Ega sel esiti palju tarbijaid olnud. Paljud ei teadnudki sellest,” hindab Liina. “Nüüd on Tartu linn vabariigi suurim tugiisikuteenuse ostja.”
Kõrvu teenuse loomisega asutas Liina ka oma lastehoiu. Anni mängumaa oli esimene hoidjateenust pakkuv lastehoid Tartus.

Aga millisesse kooli Anni panna? Tavalise mõtteviisi järgi käivad Downi-lapsed erikoolides. Aga Liinale on omane mõelda suurelt. Ta rääkis katoliku kooli direktrissiga, kutsus ta lasteaeda Annit vaatama. Jõuti kokkuleppele, et proovitakse. Et Anni tuleb kooli koos tugiisikuga ja vaadatakse, kuidas läheb.

“Palusime teistelt vanematelt mõistvust,” ütleb Liina. “Nüüd on see mõistvus kestnud üle viie aasta. Kool ütleb, et lapsed on Annilt palju õppinud. Minuni pole jõudnud kordagi infot, et midagi oleks pahasti, et keegi narriks. Eriti empaatilised tunduvad olevat poisid – kui Anni seal jälle oma nalju teeb, võetakse seda normaalsena. Öeldakse: aah, see on ju Anni!”

Anni ise hakkab tänaseks tugiisikuteenusest välja kasvama. Nende peres on juba päevi ja hetki, mil Annil pole toetajat vaja. Tüdrukule on selgeks õpetatud, mida võib ja mida mitte, kuidas võileiba teha. Anni võib vahel ka üksi kodus olla – ja Liina sõnul pole see Downi sündroomiga 11aastaste laste seas just levinuim vabadus.

Minu armas õde

Aga enamasti on Anni ikka kas ema ja vennaga kodus, vanaema juures (need kolm päeva nädalas, mil ema on töö pärast Tallinnas), isa juures (kellega elatakse eraldi) või ema kahest vennast ühe juures.

Kuna Sverre ja Anni vanusevahe pole suur, on neil kahel sehkendamist heldima panevalt palju. Järgnevalt Sverre monoloog, esitatud tõsisel koolipoisi häälel: “Isegi kui mu õde on teistsugune, on ta mulle väga armas. Tal on mõnikord hea tuju ja mõnikord halb. Kui tal on hea tuju, tahab ta kogu aeg minuga mängida. Kui tal on halb tuju, ajab ta selle kellegi teise peale, näiteks alt naabri peale. Ja kui tal on halb tuju ja ta ei taha pitsat sööma tulla, siis ma meelitan: Anni, kas sa tead, pitsas on roosat jäätist. Talle väga maitseb see.”
Liina rõhutab õe-venna suhte erakordset tähtsust. “Ent ma olen teadlikult vältinud Sverre sattumist lapsehoidja rolli,” ütleb ta. “Teistsuguse lapsega peredes tihti nii just läheb. Jah, on enesestmõistetav, et lapsed aitavad vanemaid. Aga kui lapsed teevad vanemate eest asju ära, pole see õige.”

Tema meelest sõltub vahe “järelevaatamise” kogusest ja sisust. Liinale on vastuvõetamatu olukord, et tema läheb ära ja vend jääb õega koju, sest peab õe järele vaatama. Ta laseb lastele valida. Kui tahate koos kodus olla, palun! Kui ei taha, tuleb üks kaasa. “Kooliealistel lastel peab olema vaba valik,” teab Liina. “Meie peres on see nii: kui te mind sunnite, ajan ma jalad vastu. Kui see on minu vaba valik, teen hea meelega.”

Vend ja õde mängivad lauamänge ja müravad, istuvad arvutis ja teleka ees, käivad jalgpallitrennis (Sverre), võimlemas (Anni) ja ratsutamas (mõlemad). Liina üritab nädalalõppudel koos lastega ikka kuhugi minna – Ahhaa-keskusesse või kinno, Aurasse või Dolce Vitasse pitsat sööma. Viimases tellib Anni alati lastepitsa singiga, Werneris on tema valik Napoleoni kook.

Liina teab, et väljaskäik pole pelk ajaviide, vaid õpetab ka Annit söögikohas käituma. Annile meeldib kohvikus väga. Vahel värvib ta siis huuled ära (selle õrna läikega, mille ema ostis) ja katsub midagi särtsakamat selga panna. Anni teab, et iga tüdruk on ilus ja iga tüdruk ükskord abiellub. Anni on puberteetik ja nendegi majas pauguvad vahel uksed (kuigi need on eestiaegselt suured ja rasked ja väga suure pauguga ei jõua tüdruk neid kinni lüüa).

Sverre uksi ei pauguta. Ta suhtub täie rahuga näiteks sellesse, kui mõni film läbi saab. Anni seevastu pahandab, kui film lõpeb. “Täpselt sama asi iga päev!” vangutab vend armulikult pead, kui Anni jälle käed risti rinnale asetab, karjatab “Film sai läbi!” ja mossis näoga minema marsib. “Proua Puberteet!” turtsatab ema ja läheb tütrele järele. Liina on oma nõudmistes sõnaselge ning näitab turvalisel ja mõistetaval moel lastele oma emotsioone. Kahe lapse mürgeldamishoogude taltsutajana on ta väga järjekindel.

Töö, töö ja veel kord töö

Järjekindlus ja pidev tegutsemine on Liinal veres. Vend Meelis (31) iseloomustab: “Liina on alati aktiivne olnud. Lapsena kutsusime teda pioneerilaagri ülemaks – ta kogu aeg korraldas midagi. Nii tundubki kõik see, mida ta Anni nimel on teinud, väga loomulik.”

Liina tegutseb juba 10 aastat sotsiaalsfääris, praegu Villa Benita juhatuse esimehena, ja täiendab end pidevalt. “Olen endale lubanud, et aastas alla 400 tunni täiendkoolitust olla ei tohi,” muigab ta. “Viimased üheksa aastat ongi nii olnud.”

Järjekindel Liina viis Annit võimlema ja ujuma, logopeedi ja neuroloogi juurde. Tegi iga päev kodus harjutusi. Tellis kümneid raamatuid, kuidas toetada lapse kõne arengut, kuidas arendada taju ja meeli Montessori pedagoogika järgi, mängis tütrega jahu ja veega, liimis kokku makarone, tegi suhtlustreeningut...

“Kolm-neli aastat töötasin nagu neegerori. Ainus tähtis asi oli Anni tervis ja areng. Tööasju ajasin öösel,” kirjeldab Liina. “Aga see kõik on end ära tasunud. Ma võin täna täiesti rahulikult eemal istuda, kui Anni näiteks võõraste inimestega ratsutab. Ta oskab valida ja aru saada põhjuse-tagajärje seostest. Need kõik on õpetatud asjad. Kui ma peaksin kunagi kokku arvutama, palju on Anni haridus mulle maksma läinud, siis... ma ei taha seda summat teada.”

Öeldakse, et Downi sündroomiga lapsed on tulnud siia ilma puhkama. Ka Anni on Liina sõnul “tohutu manipuleerimisvõimega”. “Kui oleks võimalik, ei tõuseks ta hommikul voodist ja teised tooksid talle pehmetele patjadele kohvi,” naerab Liina. “Aga minuga ei saa seda nalja teha. Meil on reeglid. Ja ma näen ta sisse – kuna Anni hakkas hiljem kõnelema, olen õppinud tundma temas ära iga asja. Kui ta oli väike ega osanud öelda, kust tal valutab, teadsin ma, millise arsti juurde minna. Vaimupuudega laste emad lihtsalt teavad!”
Liina ütleb, et Annil on võime kohe aru saada, mis inimesega tegu. “Nüüdseks olen ka mina õppinud tajuma teise inimese mõtteid,” arutab ta. “On väga selge, et kui Anni ei hakka kellegagi rääkima, siis on seal puudu empaatiast ja positiivsusest. Ta on selge reflektor.”

Pluss see, et Anni on õpetanud ümbritsevatele sallivust, julgust enda eest seista ja oskust näha sisemisi väärtusi. Liinale kõige rohkem.

Pusletükid ja muud väiksed asjad

Vahest on viimasel oma roll ka selles, et Liinal pole praegu kõrval meest. Iga lapse sünd mõjutab paarisuhet, teistsuguse lapse tulek seda enam. Anni isa ja ema läksid lahku rohkem kui viis aastat tagasi.

“Meis ei olnud jõudu ega oskust seda olukorda endi kasuks pöörata,” ütleb Liina. “Olime hästi noored, kui hakkasime koos olema, mina 17 ja tema 21. Inimesed küpsevad erinevalt ja meie küpsemise vahe oli see, et Anni isa tegi seda, mida ta oli teinud kogu aeg, tal olid oma töö ja omad asjad. Mina aga õppisin muudkui juurde. Mul olid hullud ideed, tema tahtis rahulikku tempot. Suhe nii ei toiminud. Ma usun, et jõuga ei pea koos olema.”

Suhet sellise pere ja laste kõrvalt luua ja hoida on väga raske, tunnistab Liina. Ta on katsetanud. Hiljuti valis naine taas partnerita variandi. “Kui aeg on väga limiteeritud, siis tööst üle jääva aja tahan ma anda lastele,” arutab ta. “Meie perre saab tulla ainult väga eriline inimene. See, kes sobitub puslesse. See pusle ei suuda väga lihtsalt uue tüki järgi kohaneda. Seda tükki ei saa ka jõuga sobitada, sest siis on ta mõlkis ja see mõlk tuleb ühel päeval ikkagi välja.”

Just nüüd, veebruaris, on Liina elus taas muutus – ta jätab töö Tallinnas, et Tartu tegemistele taas lähemale tulla. Kolm päeva nädalas kodust ära olla on lastelt varastatud aeg. Ta tunneb, et tahab tagasi oma väikeste asjade juurde.

Oma väikesteks asjadeks peab ta Anni lasteaeda, kus erivajadustega lapsed on koos eakaaslastega ja mis kasvas välja Anni mängutoast, ning Anni akadeemiat. Viimane on puuetega noorte ametikool, loodud Inglismaal tegutseva Fox Academy eeskujul.

Liina ei arva, et Anni saaks edaspidi 100% üksi hakkama, ent kui ta oskab enda eest ise hoolitseda ja saab tööl käia, võib ta elada omaette. Ilmselt peab keegi käima teda vaatamas, selleks on pere ja tugisüsteem. Aga ta on võimaluste piires iseseisev ja Liina ei pea olema täiskasvanud tütre kasvataja.

“Ma olen nii laisk inimene, et mul on lihtsam luua süsteem kui võtta kogu vastutus enda peale,” naerab Liina. “Ma tahan ise rõõmsalt elada. Ma tahan, et mu poeg elaks rõõmsameelselt. See tähendab, et ma pean looma oma tütrele võimalused. Muidu oleksime kõik kurvad. Anni saab kuldse hariduse ja läheb tööle – mitte mingit kahtlust ei ole!”
Viis, kuidas ta seda rõhutab, veenab igaühte. Pole mitte mingeid kahtlusi. Tuleb vaid treenida, treenida, treenida.  
 
Downi sündroom ehk trisoomia 21

Downi sündroom (DS) on inimese sagedasim kromosoomihaigus, mis põhjustab vaimse arengu mahajäämust. DSiga inimestel on iseloomulik välimus ja lühike kasv. Igal aastal sünnib Eestis keskmiselt 12–14 Downi sündroomiga last, kokku on neid 300 ringis. Enamik neist käib erikoolides.

Downi sündroomiga inimesed vajavad elu lõpuni ühiskonna abi rohkem kui keskmised kodanikud. Tegelik vajadus abi järele sõltub inimesest – mõni vajab abi pisteliselt, teine pidevalt. Enamik Downe saab täiesti rahuldavalt hakkama lihtsama tööga. Praegu on Downi sündroomiga täiskasvanutel kõige soodsam valida elukohaks Maarja küla Põlvamaal või peagi avatav Haraka Kodu Tallinna lähedal.