Õigus elule

“Olen lühike, kehva kõnnaku, tumepruuni kepiga ja hallis jopes,” kirjeldab Kristiina end, kui enne kohtumist küsin, kuidas me teineteist ära tunneme. Kohtudes selgub, et tal on ka siiras silmavaade, avali meel ja hakkaja hoiak – aga seda näeb vaid see, kes ta juba ära tunneb.

Igapäevased rõõmud

Kristiinal on üliharuldane Larseni sündroom, mis seisneb sidekoe nõrkuses ja alatoonuses. “Paljuski sarnaneb see Downi sündroomi füüsiliste puuetega,” seletab Kristiina ja arvab, et ilmselt on probleemi tekkepõhjused Tšernobõli katastroofis. “Ma olin siis kahekuune loode, kui see pilv üle Eesti tuli. Olen selle suve kohta lugenud igasugu asju: inimestele hakkas päike ülearu hästi peale, seened kasvasid liiga suureks… Ju ikka jõudis saaste Eestisse, ja paljukest lootele vaja on.”

Kristiina mäletab lapsepõlve kui suurepärast aega: ta käis lasteaias ja Masingu koolis, elas Tartus oma vanematekodus. Nüüd, mil tüdrukul on paar aastat kooli lõpust möödas, elavad nad emaga kahekesi. Kristiina on käinud tööhõiveameti kaudu arvutikursustel ja suhtleb palju netis. Tahtis õppida arvutigraafikat, aga pole sellist võimalust veel leidnud. Kristiina on aktiivne – ta on korraldanud Händikäpi noorteklubi juures ümarlaudu, osaleb Eesti Liikumispuuetega Inimeste Liidu töös. Teeb sügisest saadik Tartus Aura keskuses puuetega koolilastele ujumiskursusi, tahab asutada laste ja noorte invaspordiühingu. Ta on kahekordne Eesti meister liikumispuudega ujujate seas.

Kristiina on näide sellest, et puude pärast ei pea inimene veel kodus istuma. Ta käib tööl, kaks korda nädalas MTÜ-s Iseseisev Elu, kus puudega inimestele on loodud kaitstud töökohad. “Ma käin seal kunsti töötoas, teen siidimaale ja kaarte,” kirjeldab ta. Kaitstud töökoht on puuetega inimestele mõeldud töö, kus saab veidi teenida ning mis peaasi – see annab tegevust ja tunnet, et oled vajalik. Kaarte ja maale müüakse sealsamas ning tehakse ka tellimise peale.

Kui küsida, mis talle praegu kõige rohkem rõõmu teeb, vastab Kristiina kõhklemata: “See, et saan omasuguste eest seista. Teha midagi, et meie elu paremaks läheks!”

Igapäevased mured

Kõige rohkem teeb Kristiinale muret transport. “Mul on kõndimine kehvake, juhilubasid ma ei saa ega riskiksi teha, bussiga ei pääse igale poole ligi või lihtsalt ei jaksa sõita,” kirjeldab ta. Puuetega inimestele on linn korraldanud küll osaliselt hüvitatava taksosõidu, kuid limiidist jätkub vaid kõige hädapärasemateks käikudeks. Sestap üritab tüdruk elektrilist ratastooli saada, et liikumismuret natukene leevendada. Selle hind on 50 000 krooni – aga kes maksab?

Loomulikult on puude eest saadav toetus liiga väike. Ja ravimid kallid. “Mul on see viga man, et ilma rohtudeta olen ebastabiilne, muutun äkiliseks,” seletab Kristiina ravimivajadust. Puudetoetust saab ta 420 krooni, aga ravimid aitavad stabiilsena püsina.

Puudetoetusele lisandub pension, ka see summa pole märkimisväärne. Ent Kristiina on kindel, et olukord paraneb. “Kui praegused lapsed on suured, on kindlasti parem. Väga palju saavad selle heaks teha puudega inimesed ise, ja inimesed, kes neist hoolivad. Ise saab tugirühmi algatada, toetatud elamisi luua ja survet avaldada, et ühiskond rohkem meid märkaks. Mõned peavad mind isegi liiga radikaalseks... Aga midagi hakkame saavutama ka juba!” on ta veendunud.

Hoiavad tasakaalu

Miks sünnivad puudega lapsed? Ehk selleks, et ühiskonda tasakaalus hoida? Võib-olla ongi puuetega inimeste suurim väärtus see, et nad on empaatilised ja rõõmsad ning seisavad enamasti omasuguste eest. Ehk on nemad see hädavajalik konarus, mis ei lase meil europorganditena veatult ja jäigalt rivis seista?
Kristiina ütleb, et puudega inimesed ei lase tervetel muutuda kalgiks ja jõhkraks. “Kui hakata valikuliselt aborti tegema ja püüda elu kontrollida, siis võib juhtuda, et terved ei kohtagi teistsuguseid inimesi.”

Puuetega inimeste seas ringi liikununa kinnitab Kristiina, et enamasti puudega lapse sünnitanud vanemad ei kahetse oma otsust. Nad näevad, mida haige lapse kõrval olemine tähendab, ning et nende laps toob ühiskonda tervikuna juurde mõistmist ja sallivust. “Me ei ole oma puuetes ise süüdi, ja kui meid enne sündi kõrvaldada, läheneks see teguviis hitlerlikule elimineerimisele,” rõhutab Kristiina. “Ma saaks aru, kui me elaksime arengumaal, kus on tervelgi paha. Aga riigis, kus on võimalik haiget toetada ja ravida… Meie vanematel ei pea olema ka seda hirmu, et nende lapsed ei saa haridust, koolitusi, väljas käia, sporti teha ega pääse kauplustesse – tänapäeval on asi Eestis juba üsna hea.”
Ja olukord tema sõnul aina paraneb. Üks osa Kristiina usust on sõnadesse vormitud ka tema koostatud tekstis, mis järgnevalt lugeda võite.

SÜNDIMATA PUUDEGA LASTEL ON ÕIGUS ELULE

Kirjutab Kristiina Allekõrs, geneetilise liitpuudega inimene, kes poleks enda kaotamist abordiga kindlasti tahtnud.

Tahan tulevastele lapsevanematele teadvustada, et mõne enne sündi avastatud puude korral oleks mõttekam abort tegemata jätta. On puudeid, mida saab kompenseerida ja millega laps pole õnnetu. Toega elab ta peaaegu täisväärtuslikku elu.

Kui abordi tegemisel on loode üle kolmekuune, on ta juba väljaarenenud inimene. Tal on organid, jäsemed ja närvisüsteem. Sisuliselt on tegu minibeebi tapmisega, ka esile kutsutud sünnituse korral tunneb maimuke lämbumist jms.

Miks valivad naised abordi?

Esimene põhjus on hirm ja teadmatus selle ees, et laps kannatab või ei tulda ise toime. Kahel kolmandikul juhtudel on võimalik neid kartusi vähendada.
Enne abordi kasuks otsustamist tuleks koguda infot haiguste kohta. Parem on mitte küsida seda arstidelt (annavad meditsiinimudelist lähtuvat teavet, eakamatel arstidel võivad olla iganenud seisukohad jne), vaid lugeda selleteemalisi materjale ja paluda infot puudeliitudest. Võib juhtuda, et ka neis räägitakse, et praegu on olukord teenuste osas halvavõitu, aga kõike saab parandada. Vanemate endi käes on palju: riigile on vaja aastate jooksul selgeks teha, et teenuseid on vaja. Ka minu jutust paljugi saab ehk teoks alles siis, kui praegu sündivad lapsed on 18aastased. Juhul kui vanemad seisavad sünnist saati nende eest.

On puudeid, mille puhul arvatakse, et laps ei saa elada täisväärtuslikult, aga see pole enamasti nii. Laps vajab lähedastelt tähelepanu ja hoolt ning riigilt toetavaid teenuseid. Mitme puude puhul saab laps elada toetusega iseseisvat elu ja pole päris kasutu, ka moraalses mõttes. Iga laps, ka sündimata laps, on täisväärtuslik, olgu ta puudega või ilma. Ta väärib armastust, tuge ja tal on õigus elule.

Muidugi, on ka erandlikult raskeid haigusi, mille puhul vanem teeb abordiga lapsele head. Sellised on letaalselt lõppevad ja eluaegsete kannatustega (valu jms) geneetilised haigused: Edwardsi sündroom, naha irdumist põhjustav haigus jms. Tuleks koostada nimekiri taolistest rasketest haigustest, mille puhul on abort lapse huvides näidustatud. Kunagi oli selliste väärarengute hulgas ka spina bifida ehk lülisambalõhestus – õnneks võeti vastu otsus, et see pole põhjus, miks aborti teha.

Puuded, millega on võimalik täisväärtuslik elu

Downi sündroom. Lapsel esineb küll vaimset alaarengut, vahel kaasneb südamerike ja kilpnäärme alatalitlus, aga tänu tänapäeva meditsiinile on täisväärtuslik elu võimalik. Enamasti on alaareng kerge või mõõdukas. Eluaegse õppe ja hoole tulemusel ning tugiisiku abil suudab Downi sündroomiga inimene iseseisvat elu elada ja lihttööd teha. On kaitstud töökohti, kust edu korral on võimalik pääseda avatud tööturule tugiisikuga lihttööliseks. Samuti on loota, et siis kui praegused lapsed suureks saavad, toimib tugiisiku süsteem.

Praegu eksisteerivad juba toetatud elamine, nõrgematele on Maarja küla, kus on loomulik maaelu keskkond. Downid suudavad ujuda, iluuisutada ja tantsida, kui neid sünnist saati arendada.

Jäsemete puudulikkus/puudumine. Mõistus on neil normaalne, kui kromosoomiviga ei leita. Lisaks on need inimesed siirad ja suure tahtejõuga ning vaatamata ebaesteetilisele välimusele suudavad ülikooligi minna. Samuti on olemas abivahendid, mis aitavad toime tulla, ja isiklikud abistajad, mis üle lahe on väga levinud. Isiklikud abistajad on ka suuremates Eesti omavalitsustes – vähe, aga neid siiski leidub.

Turneri sündroom. Veidi teistsugune välimus ja vahel kerge alaareng, kuid täisväärtuslik elu on võimalik, kui viltuvaatajatele selgitada, et erinevad inimesed on samasugused kui nad ise.

Vesipea ja spina bifida. Õigeaegse ravi korral saab elada täisväärtuslikku elu. Tänapäeval on ka Eestis head võimalused nende haiguste leevendamiseks. Vesipeahaigetele pannakse šunt, millega nad elavad nagu tavalapsed ja käivad tavakoolis. Spina bifidaga inimesed hakkavad ise kõndima, kui neile tehakse õigel ajal operatsioon ja nad saavad taastusravi.
Liliput. Ülilühike, aga terve mõistusega inimene.

Fragiilse X-kromosoomi sündroom. Esineb küll alaarengut ja vahel kaasasündinud väärarenguid, kuid enamikku neist on võimalik varases lapsepõlves korrigeerida ja ravida. Muu on sama mis Downi sündroomi puhul.

Järeldused

1.  Kui puue laseb lapsel vähegi elada, tuleb sündimata last kohelda nagu iga teist. Eestis tähendab see abordi keelustamist pärast 11. nädalat.

2.  Puudega sündimata lapsel on õigus elule ja võrdsele kohtlemisele (erandlik on olukord siis, kui lapse elukvaliteet ja eluiga on nullilähedane vaatamata abivahenditele, toetavatele teenustele, armastusele, ravile ja arendamisele).

3.  Diagnostikast halva vastuse saanud rasedat peaks alati nõustama. Kui seda ei tehta, võiks naine seda ise nõuda.

4.  Puudega lapsi ei tohi hitlerlikult elimineerida, mis siis, et see toimub vabatahtlikult. See on arenenud riigis egoistlik, eelarvamusi ja jõhkrust sünnitav. Sünnieelne diagnostika jäägu väga raskete haiguste avastamiseks, puudega lapse sünniks valmistumiseks, arendamis- ja raviprotsessi ettevalmistamiseks ning vanemate nõustamiseks enne sünnitust.