Omamoodi laps, eriline elu

Igal pühapäevaõhtul pakib Tõnu Sagar (53) asjad kokku ning sõidab koos tütar Sandra (19) ja poeg Henry-Sanderiga oma Põlvamaa kodust 50 kilomeetri kaugusele Tartusse.

Alates eelmisest sügisest elavad nad argipäeviti linnas, kus Tõnu töötab aknatootmisfirmas, Sandra õpib ülikoolis ja Henry-Sander 1. klassis. Ka ema Imbi (46) tuleb mõnel päeval nädalas Tartusse tegema ämmaemandatööd.

Reede õhtul sõidab pere jälle Valgjärvele, kus ilusa kuplilise maastiku keskel asub nende kodu­talu. Linnakära ja -mured jäävad kaugele maha...

Võiks arvata, et selline logistika toimib kenasti. Tegelikult on viimased kaheksa kuud nõudnud perelt suurt kohanemist. Tõnu vahetas kodulähedase tasuvama töö odavama linnatöö vastu ja korteriüür röövib eelarvest rohkem raha, kui võtaks luksusauto liisimine. Pere elatustase on märgatavalt langenud.
Miks siis selline elumuutus?

“Meile oli suur asi, et saime Henry panna Masingu kooli. See on talle praegu kõige parem kool, sest ta on omamoodi käitumisega,” vastab ema Imbi. “Ta peab end vahepeal välja elama sellega, et jookseb ühest toanurgast teise ja häälitseb. Kui ta seda oleks teinud teises koolis...”
“...oleks ta narrimisobjekt ja kõigile tõugata,” lõpetab isa Tõnu.

“Masingu koolis on tal aga sõpru ja ta saab kõigiga läbi,” lisab Henry teine õde Else (22),
kes jagab perega ühist korterit.
Tartu Herbert Masingu Kool on praegu Eestis ainus, kus õpetatakse autistlikke lapsi tavaõppe­kava järgi. Henry-Sanderil on diagnoositud As­pergeri sündroom, mis on üks autismi vorme.

Võõraid ei pelga

Henry-Sander tuleb esikusse, vaatab uudishimulikult külalisele otsa ja ütleb siis naeratades: “Tere!”

Kui paljudel autistidel on raskusi suhtlemisega ja nad väldivad silmsidet, siis Henry-Sander on üllatavalt avatud. Kui aga ulatan talle kingiks toodud küpsisepaki, jookseb poiss minema. “Aitäh!” võtab ema Imbi selle vastu. “Ainult küpsiseid Henry sööbki.”
Peagi tuleb Henry-Sander mind uuesti uudistama ja telefoniga filmima. See on tema viimase aja lemmiktegevus.

“Mis sa teed?” küsin.
“Ma teen ainult lihtsaid liigutusi. Aga pane siis hoogu,” vastab laps.
“Mis hoogu?” pärib isa.
Selle peale ei kosta Henry midagi, ainult muigab kavalalt.
“Vahel tundub, et ta ei saa küsimusest aru,” ütleb Imbi.

“Midagi vastab, aga sürrealistlikult, nagu teisest maailmast. Ent tegelikult arvasime, et temaga tuleb rohkem probleeme. Ta hakkas hilja rääkima ega osanud kaua üldse vastata,” räägib Tõnu.

Raske beebipõlv

Henry-Sanderiga algasid mured kohe pärast ilmaletulekut. Tita imes rinda, magas pool tundi ja nuttis siis lohutamatult mitu tundi. Ema sai ööpäevas puhata maksimaalselt neli tundi. “Algul mõtlesin, et see ongi normaalne, kui saan vähe magada – laps on ju nii pisike, tahab süüa. Aga tema mitte ainult ei söönud, vaid ka nuttis öö läbi.”

Vanemad panid tita päeval autosse ja sõitsid paarkümmend kilomeetrit mööda külateid: laps suikus unne. Nii kui koduõuel auto seisma jäi, pistis karjuma.

Poeg oli kuuvanune, kui Imbi hakkas otsima tema pilku. Läks voodi juurde ja hüüdis: “Henry, kullake!”, kuid laps ei teinud temast väljagi.

Kahekuuse lapse kõrval oli Imbi juba nii kurnatud, et tundis: depressioon hakkab võimust võtma. “Mis talle küll muret teeb? Kas tal on äkki autism?” meenus naisele arenguhäire, millest ta oli kunagi lugenud.

Tita nutuhood leevendusid veidi kuuendaks elukuuks, kuid kõrvale tuli uus mure – Henry-Sander ei tahtnud süüa lisatoitu. Ema tegi igasugust tralli: laulis, näitas raamatut või telekast reklaame, et talle salaja juur­viljapüreed suhu susata. Ka mingit kontakti ei õnnestunud temaga endiselt saada.
“Mäletan üht pilti: Henry istub potil, mina kükitan ta ees ja hüüan ta nime. Laps üldse ei reageeri. Siis oli mul selge, et tal on kindlasti probleem,” räägib Imbi.

Omaette askeldaja

Henry-Sander kasvas ja hakkas vähehaaval märkama ka teisi enda ümber. Esmalt klammerdus ta kõvasti ema külge. Keegi peale ema ei võinud teda sülle võtta ega talle mõnda asja anda.
Varsti harjus ta ka isa ja õdedega, kellega oli vahva mürada. “Mina põhiliselt mürasin ja kõditasin teda, sest mulle endale meeldis see ka,” meenutab Sandra.

“Mina mäletan, et Henry oli hästi aktiivne, aina jooksis ringi ja teda oli võimatu isegi kaheks minutiks diivanile istuma panna,” lisab Else.
Kuigi vahel nõustus poiss õdedega natuke mängima, tegutses ta tavaliselt üksi oma toas. “Appi, appi!” kostis sealt vahelt südantlõhestav karje. Ema tormas maja teisele korrusele ja nägi: kärbes. Henry-Sander kardab paaniliselt loomi, isegi kärbseid, liblikaid ja linde, koertest-kassidest rääkimata.

Veel kolmeselt poiss ei kõnelnud, kuid suhelda ta eriti ei tahtnudki. Oma vähesed soovid andis ta edasi häälitsuste ja näppudega. Alles kolme ja pooleselt hakkas sõnu ütlema ja lauseid moodustama. Neljaselt luges raamatust kirjateksti. Ta ei veerinud, vaid vaatas sõna ja ütles selle kohe välja. Autismi alla kuuluva Aspergeri sündroomi puhul on intellekt tihti keskmisest kõrgem.

Lasteaias algul keeruline

Kolmeselt läks poiss Saverna lasteaeda. Ema Imbi küll rääkis õpetajatele Henry omapäradest, kuid nemad ütlesid: “Minge aga koju ja las laps jääb siia!” Mõne tunni pärast helistasid nad: “Tulge ruttu, me ei saa hakkama!”

Henry-Sander jooksis nurgast nurka, karjus ja lükkas kõik, ka ema, järsult eemale. Selgus, et poiss oli hüsteeriasse sattunud sellest, et pidi lõunal laste­aia voodis magama.

Järgmised kaks nädalat käis ema voodi kõrval Henry-Sanderi kätt hoidmas. Laps harjus voodis lamama ja vahel isegi uinus. Tasapisi kohanes ta ka lasteaia teiste tegevuste ja lastega ning tundis ebamugavust vaid siis, kui lärm liiga suureks paisus. Siis läks ta nurka ja pani sõrmed kõrva.
Kuigi pojal olid autismi tunnused, lootis ema vargsi: “Äkki kasvab ta sellest välja või läheb see üle?” Viieselt viidi Henry-Sander lastekliinikusse uuringutele, misjärel arst tõdes: “Jah, siin on ikkagi autismiga tegemist.” Imbi tunnistab, et diagnoos mõjus talle šokina.

Koolis läheb hästi

Vanemad mõistsid, et tavakool pojale ei sobi, ja läksid tutvuma Tartu Masingu Kooliga. Seal leiti, et Henry-Sander on asjalik laps, kes passib hästi nende seltsi.

“Meil on hea meel, et tal ei ole autismi rasket vormi ja ta saab kollektiivis hakkama,” nendib Imbi. “Kas sulle meeldib koolis?” küsib ema pojalt. “Jah,” vastab poiss.

Tavaliselt on õde Sandra see, kes viib hommikul venna kooli ja toob keskpäeval koju. Sandra on näinud, et vahetunnis mängib Henry-Sander teiste lastega ja ka õppimine läheb ladusalt. Tihti loeb Henry oma kahele klassikaaslasele luuletusi ette või laulab.

Paistab, et poisil on erakordne mälu, sest pikad tekstid jäävad talle kergesti meelde. Ka arvutamises on ta programmist ees ja liidab-lahutab juba saja piires. “Tal on hea pildiline mälu. Arvan, et ta ei arvuta nagu meie, vaid teab vastust. Kui ta on korra vastust näinud, näeb seda järgmine kord jälle,” räägib isa Tõnu. “Võib-olla oleks ta võinud kohe 2. klassi minna.”
“Tegelikult on ikka hea, et ta on 1. klassis. Isegi kui tal on natuke lihtne, ei teki tal tunnet, et koolis on raske ja paha, vaid ta saab aru, et seal on mõnus,” on ema teisel arvamusel.

Tugevad eripärad

Henry-Sanderist on näha, et kui autistliku lapsega aktiivselt tegelda ja mitte lasta tal nurgas konutada, areneb ta kenasti ja ajapikku kohaneb võõraste olukordadega. Näiteks kui poiss esimest korda Tartusse tuli, kartis ta busse ja lifte nagu tuld, nüüd aga ainult nendega sõidakski. “Praegu
tahab ta saada bussijuhiks,” märgib Sandra.

Samas on mitmed tugevad iseärasused siiski säilinud. Igasugused ootamatused põhjustavad temas siiani suurt hirmu ja ta hoiab tugevalt kinni harjumuspärasest. “Kõik peab olema väga täpselt paigas,” nendib ema.

Nii asutab Henry-Sander end magama täpselt 21.00 ja ükski vägi ei aja teda minut varem hambaid pesema. Ta peab teadma, mis on homme plaanis: kellega ta kohtub ja kuhu läheb. Kui on ette näha muutusi, tuleb neist lapsele teada anda päev või kaks varem. “Jumal hoidku, kui ütlen talle, et läheme TÄNA arsti juurde. Siis ta lihtsalt keeldub sellest,” räägib Imbi.

Poiss ei talu rahvarohkeid ­koh­ti ega müra ja on korduvalt ­juhtunud, et teda on inimeste keskel tabanud hüs­teeriahoog. “Inimesed vaatavad siis sellise pilguga, et on alles kasvatamatu laps,” nendib Sandra.

Imbi aga tunnistab: “Võib-olla varem vaatasin teisi ise samamoodi. Nüüd mõtlen alati, kui näen mõnda karjuvat last: ehk on tal mingi probleem. Tänu Henryle olen omandanud palju kogemusi, elutarkust ja muutunud sallivamaks. On ikka väga tore, et ta meil olemas on.”

Ühelt poolt võib rõõmustada, et Henry-Sander pole täiesti oma maailma kapseldunud ja suhtleb teistega, teisalt on see suhtlus puudulik. Ta ei oska end teistele arusaadavaks teha ja pikemat vestlust temaga arendada ei saa.

Mis aga peamine, omaette olekut naudib ta siiski kõige rohkem ja vahel jääb mulje, et teised inimesed võiksid vabalt olemata olla. Ta ei mõista eriti teiste tundeid ja jääb selgusetuks, mida ta ise tunneb. “Vahel näib, et ta on minusse kiindunud, teinekord jälle tunnen, et ta kallistab vaid viisakuse pärast. Et ta on tegelikult kuskil eemal. Paistab, et ta eelistab inimest, kes temaga antud eluetapil enim suhtleb,” arutleb Imbi. Nii oli lapsele algul kõige tähtsam ema, siis lasteaeda viiv isa ja praegu temaga palju askeldav õde Sandra.

Kui oleks Henry-Sanderi teha, siis ta aga kodust nina välja ei pistakski, sest üle kõige meeldib talle seal üksinda arvutis mängida, telefoniga videoid teha, lugeda ja kirjutada.

Samuti pole kuhugi kadunud lapse toitumisprobleemid. Pärast seda, kui ta aastasena sõi viimati püreed, pole poiss enam kordagi sooja toitu maitsnud. Ta joob piima-mahla ja sööb vaid küpsiseid-helbeid. “Midagi ta nendest ikka saab, sest vereproov on tal korras. Vahel olen talle andnud ka rauapreparaati,” märgib ema.

Palju küsimärke

Kuna autismi vastu ravi ei leidu, pole Henry-Sander ka mingeid ravimeid saanud. Muidugi loodavad lähedased, et poiss õpib ja areneb, võib-olla astub koguni ülikooli ning hakkab iseseisvalt elama ja töötama. “Praegu paistab, et tal selleks potentsiaali on, aga me ei tea, milline on olukord viie aasta pärast. Tuleb lihtsalt oodata ja vaadata,” arutleb ema Imbi.

Veidi muret ja ärevust on lisanud viimasel ajal sagenenud ägedad vihahood. Eelmisel nädalal keelas õde Henryt mingi tühise asja pärast ja laps läks täiesti endast välja. “Ta oli püha viha täis, sain talt ikka päris kõvasti peksa,” räägib Sandra.

Õde võttis venna käed pihku ja surus need enda vastu. Kulus 45 minutit, enne kui kriiskav ja seosetut juttu ajav Henry-Sander rahunes. “Mõtlen hirmuga, mis saab siis, kui ta suurem on. Kas ma jaksan teda kinni hoida?” küsib Sandra.

Loomulikult ei meeldi lähedastele mõte hooldekodust. “Annaks jumal, et need vihahood taanduksid,” soovib ema Imbi. “Olen ikka vahel mõelnud ja nutnud, et kui Henry täiskasvanuks saab või mind enam ei ole, mis siis saab? Ma väga loodan, et ta tuleb ise toime. Kui ta aga ei tule, võib-olla suudab keegi meie perekonnast koos temaga olla ja ta enda juurde võtta?”

6 fakti autismist

• Autism on arenguhäire, mis mõjutab inimese suhtlemisvõimet ja suhteid teiste inimestega ning seda, kuidas ta maailma enda jaoks tõlgendab.
• Kuigi kõik autistlikud inimesed kogevad teatud määral samu probleeme, mõjutab häire neid eri viisil. Osa neist suudab elada võrdlemisi iseseisvat elu, teised vajavad kogu elu spetsialistide abi.
• Autistlikud inimesed on öelnud, et nende jaoks on maailm inimeste, kohtade ja sündmuste mass, milles orienteerumine tekitab neis suurt ängistust.
• Autistlikel inimestel esineb tihti rutiinilembust, sensoorset ülitundlikkust (nt helide, maitsete suhtes), erilisi huvisid ja õpiraskusi.
• Autismi täpne põhjus pole teada, kuid ilmselt põhjustavad ajutegevuse muutust geneetilised ja keskkonnategurid.
• Autismi ei saa praegu veel ravida. Uudsena otsitakse abi biomeditsiinilisest sekkumisest ja rakendatakse alternatiivseid teraapiaid ning tugitegevusi. Tavameditsiinis katsetatakse ravimeid.
Allikas: Põhja-Eesti Autismi Liit

Teadlikkus vähendaks hirme

Ivica Mägi, Põhja-Eesti Autismi Liidu juhataja

Minu noorem poeg sai autismidiagnoosi üle kolme aasta tagasi. Ta oli väga raske laps, kes ei kõnelenud, oli hüperaktiivne jne. Tänu väga intensiivsele ja teadlikule tugitegevusele, mida hakkasin kohe rakendama, olen praegu tema arengu üle väga õnnelik. Ta on muidugi autistlike iseärasustega, kuid ta kõneleb, suhtleb ja käib tugiisikuga tavalasteaias.

Oma magistritöös uurisin eelkooliealiste autistlike lastega perede toimetulekut, ja koos mõne lapsevanemaga lõin liidu, et autismi valdkonda arendada.

Eestis on peredele tugiteenuste pakkumine, laste kooliks ettevalmistamine, vanemate nõustamine jmt paremas seisus kui 20 aastat tagasi, kuid võrreldes Soome või Rootsiga on meil arengu­ruumi väga palju.

Kõige rohkem valmistab aga muret ühiskonna teadmatus autismi osas, mis toob kaasa palju hirme, pingeid ja väärkäitumist. Sageli on selle tagajärjeks katkised pered, depressioonis vanemad, koolis tõrjutud lapsed ja masenduses pedagoogid.

Samas on rõõmustav, et on hakatud pedagoogide teadlikkust tõstma ja otsitakse ressursse lastevanemate toimetuleku toetamiseks. Äärmiselt oluline oleks terves riigis käivitada tugiisikute süsteem.