Diabeediga laste haridustee muutub üha helgemaks
Õppejõud Britt Petjärve diabeedihaige tütar Eliisa (9) alustas tänavu sügisel Tallinna Saksa Gümnaasiumis kolmandat klassi. Ema usub, et lapsel läheb hästi ja selleks on ka põhjust. Kõik oluline seoses haigusega räägiti õpetajatega läbi juba enne koolitee algust. Õpetajad osutusid väga abivalmiks, emale saadeti menüü süsivesikute hulgaga ja sööklas oldi valmis Eliisale toidukoguseid eraldi kaaluma. Klassis on lapsel luba hoida oma glükoosi- ja mahlavarusid ning õpetaja hoiab tal ikka silma peal ja uurib aeg-ajalt, kas kõik on hästi. „Mul on hea koostöö ka kooliõega, kes nüüd õpib ise diabeeti põdevate laste tugiisikuks ja aitab vajadusel nii lapsel kui ka koolipersonalil uue olukorraga kohaneda," kiidab ema.
Eliisa elu pole aga alati olnud nii sujuv. Tüdrukul avastati suhkruhaigus viie aasta eest, kui sümptomid sundisid otsima vastuseid. Vereproov tõi jahmatava diagnoosi - I tüüpi diabeet, mis tähendab, et lapse pankreas ei tooda insuliini. Ema tunnistab, et šokk oli suur, sest suguvõsas pole kellelgi seda haigust olnud. Elu muutus: tuli hakata lugema süsivesikuid, söömisel kinni pidama kindlatest kellaaegadest ja mõõtma veresuhkru taset. Seda jälgib ema siiani isegi öösiti.
Kasvatajad pidasid vastutust liiaks
Eliisa käis toona tavalises suures lasteaias ja pärast diagnoosi saamist ei läinud tal seal väga hästi ega ka väga halvasti. „Kasvatajatele tundus, et raske on selle vastutusega toime tulla," ütleb Britt. Emana hoolitses ta alati selle eest, et lasteaeda minnes oleks lapsel veresuhkru näit korras, sest päeval ei soostunud keegi Eliisat süstima. Nii mõõtiski vaid neljaaastane tirts ise oma veresuhkru näitu, kasvataja edastas numbri emale, kes siis telefoni teel juhendas, mida ja kui palju laps süüa võib. „Korra või kaks tuli mul töölt lasteaeda tormata. Valmisolek oli kogu aeg. Iga kord, kui mulle võõralt numbrilt helistati, kartsin, et lapsega on midagi juhtunud," meenutab ema ärevaid aegu.
Järgmisel aastal sai Eliisa koha teise, väiksemasse lasteaeda, kus kaks aastat laabus kõik väga hästi. Sealne personal tunneb haiguse iseloomu ja ema ei pidanud enam muretsema. Kooli algus on igale lapsele raske, Eliisale seda enam, sest ka haigusega pidi arvestama. Enamasti on diabeedihaiged lapsed aga väga tublid ja saavad endaga ilusasti hakkama. Ekskursioonidel käib ema siiski mõnikord tütrega kaasas, kuigi ta on väga tubli ja vastutustundlik.
Britt Petjärv näeb, et ühiskonnas kasvab teadlikkus diabeedist, ja see on tema sõnul väga hea. „Laps ei taha kohe oma haigusest rääkida. Kui teadlikkus on suurem, on ka lapsel kergem toime tulla." Ta soovitab diabeetiku vanemal juba kevadel enne haridustee algust kooli oma lapse tulekust teavitada, õpetajatega kohtuda ja sel moel pingeid maandada.
Britt teab, et kõikidel lastel pole koolis sujunud elu nii hästi kui Eliisal. Eesti Laste ja Noorte Diabeedi ühingu (ELDÜ) liikmena on ta kuulnud ka väga jäigast suhtumisest, mil vanemal soovitatakse töölt ära tulla ja oma lapse eest kodus hoolt kanda. Ka seda, et diabeedihaige laps saadetakse WC-sse oma veresuhkrut mõõtma ja insuliini süstima. Sellise käitumise liigitab Britt ilmselgeks tõrjumiseks. „Kõigil on õigus olla, nagu nad on. Lapsed on tublid ja saavad endaga hakkama, neil on lihtsalt vaja tuge, mõistmist ja hoolivust."
Pilootprojekt aitab kümneid lapsi
ELDÜ kolme aasta eest korraldatud uuringust selgus, et paljud lasteaiad keeldusid diabeediga lapsi vastu võtmast, sest kartsid kaasnevat lisatööd ja vastutust. Kui lapsed saidki lasteaeda, elasid nende vanemad kui sütel, sest pidid mitu korda päevas käima veresuhkrut mõõtmas ja insuliini annustamas. Koolis oli olukord küll veidi parem, ent sageli käis sealgi last abistamas vanem või suurem õde-vend.
Nukker olukord oli põhjus, miks ELDÜ algatas mullu koos Tervise Arengu Instituudiga juhtprojekti „Diabeediga laps haridusasutuses", mis sai üheks haigekassa rahastatud koolide ja lasteaedade arengut toetava projekti osaks. Ka varem korraldas ELDÜ üldisemat laadi diabeedikoolitusi kooli- ja lasteaiaõpetajatele. „Mõistsime, et väga tähtis on individuaalselt läheneda. Sellest pole abi, kui teha üks suur koolitus maakonna peale. Iga diabeetik on erinev ja tema haigus vajab individuaalset lähenemist," selgitab ELDÜ juhataja Piret Loomets.
Juhtprojekti käigus tuleb kooli või lasteaeda, kus hakkab õppima diabeedihaige laps, diabeediõde ühes vanemaga. Kõikidele lapsega kokku puutuvatele täiskasvanutele - kooli- või lasteaiapersonalile selgitatakse, mida haigus endast kujutab ja millist tuge laps vajab. Õpitakse insuliini süstimist, toidus süsivesikute lugemist ja kuidas käituda siis, kui lapsega peaks midagi juhtuma. Mullu sai sel moel alustada oma haridusteed 14 diabeediga last vanuses 3-13.
Jäikust on raske mõista
Tallinna Lastehaigla endokrinoloogiateenistuse juhataja dr Ülle Einbergi sõnul on haridusasutustest jäänud üldmulje positiivne. Teadlikumad asutused oskavad juba ise nõustamist küsida. „Vaid paar kooli ja lasteaeda on siiani jäänud väga jäigaks -diabeediga last ja koolitust ei soovita vastu võtta," ei mõista arst nende vastuseisu. Selline asi ei tohiks üldse olla mõeldav, sest seaduse järgi peab iga laps saama Eestis haridust.
„Lapsed on ise hästi tublid. Sageli oskab juba nelja-viieaastane endal veresuhkrut mõõta, kuid vajab abi selle tulemuse tõlgendamisel. Lasteaias vajavad lapsed täiskasvanute abi insuliini süstimiseks või pumbast doseerimiseks, samuti õige toiduportsjoni arvestamiseks. Oluline on, et lasteaiakasvatajad ja -õpetajad oleksid valmis koostööks diabeediga lapse ja tema vanematega" räägib ta. Tohter näeb, et valmisolek diabeediga lapsi lasteaeda vastu võtta on aastatega kasvanud.
Koolis on kõige olulisem hoolitseda selle eest, et lapsel oleks veresuhkur enne mõõdetud, kui ta sööma läheb. Samuti peab laps teadma, palju süsivesikuid toit sisaldab. Dr Einberg paneb südamele, et diabeediga lapsel võimaldataks viis minutit enne tunni lõppu privaatselt oma veresuhkrut mõõta ja insuliini doseerida. Muidu tormatakse söögivahetunnis kohe sööklasse ja diabeetik jääb nii teistest maha, hiljem ehk toidutagi. Pika koolipäeva jooksul tuleb veresuhkrut korduvalt mõõta ja kui vaja, siis vastavalt, kas toidu või insuliiniga seda korrigeerida.
Erivajadusega lapsel on õigus taotleda tugiisikut, ent dr Einbergi arvates ongi nendeks õpetajad. „Projekti eesmärk on see, et haridusasutused saaksid ise diabeetikuga hakkama," lisab ta.