Mis aitaks väikest Oskarit?

Oskari vanemad ei ole lakanud lootmast, et ühel ilusal päeval on nende pisipoja Oskari raskekujuline ravile allumatu epilepsia päriselt seljatatud ja laps jätkab arenemist sealt, kus see omal ajal pooleli jäi.

Oskari ema on valmis Oskari lugu jagama, uskudes, et sellest võib olla abi peredele, kus kasvamas haige laps. Ja et annetajad, tänu kellele Oskar praegu ravi saab, teaksid, kui väga hindab Oskari pere nede südameheadust. Seni on abi Tallinna Lastehaigla Toetusfondi ostetud ravimist, mis tõvehoogusid kontrolli all hoiab.

Oskar sündis perre väga oodatud teise lapsena. Rasedus läks kenasti, sünnitus samuti, kõik oli hästi, aga viiekuusena oli Oskaril esimene krambihoog. See kestis kaua, kutsusime kiirabi ja meid viidi haiglasse. Kui hoog läbi, magas poiss rahulikult edasi, nagu poleks midagi juhtunud. Arst tuli ja ütles, et peaksime minema uuringutele, see võib olla epilepsia…

Kust haigus tuli — ei tea. Suguvõsas seda pole. Me isegi ei teadnud sellisest haigusest midagi — peale nimetuse, mida olime kusagilt kuulnud ning teadmise, et seda põevad täiskasvanud.

Kui kiiresti diagnoos kinnitust sai?

Kui Tallinna Lastehaiglasse uuringutele tulime, oli kõik korras. Diagnoosimiseks vaadatakse ainevahetusnähte ning mis tüüpiline — tehakse magnetuuring, EEG. Meie puhul oli see normis! Kinnitasime juba endale, et kõik saab korda ja hoog ei kordu enam kunagi, kuni tuli järgmine epilepsiahoog. Oskar oli 8-kuune, kui alustasime ravi ja lõputut uuringutel käimist.

See kõik on olnud väga, väga raske.

Epilepsiahoog võib väikest last tabada mis iganes ajal ja kohas.Ta võib kukkuda pikali hetkega, kõnni pealt tänaval, trepist üles minnes, või kangestuda, silmad peas pöörlemas. vahepeal elasimegi nii, et käisime pojal kogu aeg kannul, kartes paaniliselt uut epilepsiahoogu. Meie jaoks oli lapse hoo tekkimine igasuguse loogika või eelnevate märkideta.

Aja möödudes õpib haigust rohkem tundma ja märke nägema. Epilepsia võtab igale lapsele iseloomuliku vormi — igale põdejale on hoo-ohtlikud kindlad ajad päeva jooksul. Kuid asjad võivad muutuda päevapealt ning saavutatud stabiilsus on kui peoga pühitud.

Praegu on Oskaril krambihood ainult une ajal. Mis tähendab, et saame last kooli viia, kus ta viibib terve päeva. Tema elu ei ole enam otseselt ohus.

Kas osadel lastel saab epilepsiat sõna otseses mõttes „välja opereerida”?

Jah, need on haigusvormid, mis on seotud mingi kasvajaga. Siis on kindel hulk hoogusid, mis jäävadki ühekordseks ja on lapseea epilepsiat, mille puhul on teada, et täiskasvanuks saades on haigusest välja kasvatud. Kahjuks on meie haigusvorm see kõige raskem, seotud ainevahetushäiretega. Selline epilepsia on ravile allumatu.

Aga mingisugust leevendust või ravi on Oskarile siiski osutatud?

Medikamentoosne ravi, nii nagu meie raviarst dr Valentin Sander meile on seletanud, on äärmiselt kitsas koridor ja lihtloogikale — sümptomid sellised, ravi selline — allumatu. Tegelikult on see lõputu katsetamine, raviminimetuste ning koguste timmine katse-eksituse meetodil. Kui üht inimest mingi ravim aitab, siis teise puhul see nii ei pruugi olla. Vastupidi — sama ravim võib teisel kutsuda esile veel rohkem hoogusid. Kui aga nimetuse ja kogusega täppi tabada, võib saada lapse ka haigushoovabaks.

Teie puhul on õige tablett ja kogus leitud?

Meie puhul on raviarsenal olnud väga kitsas. Üks vähestest valikrohtudest Oskari puhul on uue põlvkonna ravim Diacomit Stiripentol, millest kuulsime esimest korda dr Sanderilt, kui poiss oli 3-aastane. Kuni 2017a keskpaigani oli see ravim nn müügiloata ravim ega kuulunud haigekassa kompenseeritavate ravimite hulka, mis tähendas meie jaoks, lisaks muudele ravimitele, veel umbes 300 euro suurust väljaminekut iga kuu.

On erandjuhtumeid, kus haigekassa ravimit hüvitab, aga meie taotlusele, mille eest dr Sander on maruliselt võidelnud, vastati korduvalt eitavalt. Siis pöördusimegi tema soovitusel otse Tallinna Lastehaigla Toetusfondi poole. Fond leidis võimaluse meid aidata!

Kuid kahjuks sajaprotsendilist efektiivsust ei anna meie pojale isegi see ravim.

Kuidas nii?

Tänu rohule on ootamatud epilepsiahood välditud ja need, mis sellegipoolest une ajal esile tulevad, kestavad nii lühikest aega, et Oskar on pärast vaid pisut uimane ja vajab hoojärgselt tunnikese puhkust. Võrdluseks: varasemad hood ei lõppenud enne, kui kiirabi need arstimitega vaigistas. Järgnes pikk haiglas toibumine, jalulesaamine …järgmise korrani.

Kuid anname endale aru, et isegi parim rohi on vaid valik halva ja väga halva vahel, kuigi, jah — kui olete näinud epilepsiahoos väikelast, siis te ei kõhkle, millist valikut langetada.

Mida saab sellisel juhul teha?

Te teete kõik selle ärahoidmiseks. Dilemma seisneb selles, et iga ravim lõhub ja koormab organismi, sest peab enne ajju jõudmist läbima maksa (sellepärast jälgitakse väga tähelepanelikult nt Oskari maksanäitajaid). Ja rohi, mis on mõeldud aju elektriimpulsi maha võtmiseks, võtab arvatavasti maha ka kõike muud.

Kui Oskar veel imik oli, nutsin alati, kui pidin talle suures koguses „keemiat sisse kühveldama”. See tundus nii ebaõiglane ja arusaamatu, seda enam, et tema vanem vend on täiesti terve poiss ja pole elus üldse tablette söönud — tema külmetuste puhul oleme alati hakkama saanud ingveritee ja meega…

Teiselt poolt lõhuvad ajurakke epilepsiahood ise. Kusjuures ei ole vahet, kas hood on pikad või lühikesed või toimuvad varjatult, ilma et kõrvalseisja neid isegi märkaks. Pärast epilepsiahoogu on laps äärmiselt kurnatud ning on olnud aegu, kus Oskar tundis ennast nii halvasti, et on suutnud ainult nutta.

Kas tänapäeval ei ole siis mingit muud, kas või avastamisjärgus meetodit või kolmandat võimalust epilepsia raviks?

Teadus areneb kiiresti. Võib olla on selline meetod juba kellegi ideevihikus või tullakse peatselt välja uue, turvalisema medikamendiga. Praegu oleme ära proovinud kõik teadaolevad teaduspõhised, aga ka alternatiivravivõimalused, sh ravimist loobumise variandi, mis on teinud olukorra hoopis hullemaks.

Tegelikult loodan siiani, et iga järjekordne epilepsiahoog on viimane. Oleme elukaaslasega optimistlikud ja ühes paadis. Ikka mõtleme, et miks see haigus meie perre tuli, millised on lahendused? Kes teab, kuidas abi meieni jõuab või kuidas me selle kätte saame. Aga alla me ei anna!

Aga Oskar ise? Kuidas temal läheb?

Ta on eakaaslastest arengus tugevasti maas. Kui kuni 3-aastaseks saamiseni oli tema areng veel normipärane, siis pärast seda oleks kõik justkui vastu seina põrganud. See teeb kurvaks. On peresid, kelle laps on saanud sünnitrauma, aga kelle seisund sellegipoolest arstide hoole all paremaks ja paremaks läheb. Meie laps seevastu oli arenguline, normaalne laps. Ma ei tea, kas selles on süüdi ravimid või on teinud haigus oma töö, aga kui veel 2-3 aastat tagasi suutis Oskar rääkida lühikesi lauseid, siis praegu tunneb ta vaid üksikuid sõnu, nagu „emme”, „issi”, „mämm-mämm”.

Tänaseks käib Oskar juba kolmandas klassis ja teeb koolitööd kaasa vastavalt temale määratud programmi alusel. Koolis talle meeldib väga ning ja temaga ühes klassis õpib 7 last. Eriti meeldivad talle tahvelarvutitunnid, kus ta teeb huviga jõukohaseid harjutusi. On ka teemasid, mis talle ilmselgelt ei meeldi, kuid hindame väga õpetajate erioskusi teda motiveerida ka selliseid ülesandeid tegema. See on väga suur töö, mis nõuab palju kannatlikkust ja järjepidevust. Kuid seda toredam on näha, et kõik see raske töö kannab ikkagi vilja. Mis siis, et väga väikeste sammudega, aga meie jaoks on iga edasiminek väga suur asi.

Üldiselt on Oskar rahuliku loomuga ja rõõmsameelne laps, aga tema tegevusi iseloomustab ühekülgsus ning uusi mänge on tema toimetamistesse on üsna keeruline lisada. Talle meeldivad väga pusled, kindlad multifilmid, raamatud, aga nende samade puslede või multifilmidega on ta tegelenud alates teisest eluaastast.

Ise me oleme nende aastatega tema erilisusega nii harjunud, et kipume seda vahest unustama. Tänu ravimitele oleme tema seisundi nii stabiilseks saanud, et oleme isegi paaril viimasel aastal julgenud temaga pikemaid sõite ette võtta. Oskaril on ka alates 2017 aasta suvest tugiisik, kellega koostöö toimib kenasti. Tugiisiku olemasolu annab meile kui erilise lapse vanematele hindamatut aega iseendale.

Valentin Sander, Tallinna Lastehaigla Neuroloogia ja taastusravi osakonna juhataja:

Oskari haiguse lugu on suhteliselt unikaalne. Kõigepealt selle poolest, et tegu on haruldase haigusvormiga: kui Eestis on umbes 1500 epilepsiahaiget last, siis sellist epilepsia vormi põdevaid lapsi on Eestis avastatud ainult 6. Tegu on geenidefektist tingitud epilepsia vormiga, mille tõttu on häiritud naatriumi iooni liikumine läbi rakukesta. Tulemuseks on ajurakkude ülemäärane elektriline laetus ja sellega seotud sagedased epilepsiahood, koos sellega ka võimetus eakaaslastega võrdse kiirusega areneda.

Tõele au andes ei ole selle haigusvormi ravi seni kuskil maailmas eriti edukas. Tõsi, välja on töötatud ravim, Stiripentol, mis omab teistest ravimitest oluliselt efektiivsemat epilepsiahooge vältivat toimet, ja me tahtsime seda ka Oskaril kasutada, aga ette jäi Haigekassa jäik mehhanism, mis ei võimaldanud laiendada sellele ravimile 100% hinnasoodustust, mida saavad kasutada teiste epilepsiaravimite kasutajad. Haigekassa lähtub siin nn võrdse kohtlemise printsiibist, kuid Oskari konkreetsel näitel on just tema ebavõrdselt koheldud ja ei saa endale lubada ravi, mis teda aitab.

Tegelikult, läbi Oskari haigusjuhu kerkib esile laiem probleem, mille lahendamist alles hakatakse välja töötama: kuidas ravida inimesi, kelle haigus on haruldane, keda on Eestis näiteks ainult üks, viis või minu poolest 20. Keda pole võimalik sobitada praegusaja soodusravi saajate nimekirja.

Oskarile leiti lahendus — tema ravi toetab Tallinna Lastehaigla Toetusfond. Aga see ei ole jätkusuutlik, sest kui tulevad uued haruldaste haiguste põdejad oma rahastamissooviga, siis hakatakse uustulnukaid ebavõrdselt kohtlema, sest raha lihtsalt ei jätku teistele.

Aga jumal tänatud, on olemas Toetusfond ja selle taga seisvad sajad Head Eesti Inimesed, tänu kellele saame aidata neid, kelle jaoks riigil ei jätku paindlikkust.

Oskarile ja tema perele edu, mille või kelle läbi see ka ei tuleks!

Hea lugeja, kui tunned, et soovid aidata, siis tea - sinu lahkus muudab laste elu. Oma annetuse saad teha SIIN!