26.08.2020, 12:05
Kaili Semm: vähihaige lapse vanem peab saama tuge, et olla olemas oma lapsele
Sel pühapäeval toimub seitsmendat aastat järjest Pardiralli - vähihaigete laste ja nende vanemate toetuseks loodud heategevuslik vannipartide ujumine, mis tuletab meelde, et saame igaüks olla lootuse sünni juures.
Foto: Annika Metsla/erakogu
Pardiralli on Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu algatus. Liidu, kus täna on üle 100 liikme, esinaine Kaili Semm räägib, milline oli vähihaigete laste ja nende emade-isade olukord enne, kui vannipardid omavahel mõõtu hakkasid võtma ja inimesed seda märkama.
Kaili ei olnud esimesel Pardirallil kohal, sest pidi palgatöö tõttu olema pikemas lähetuses Brüsselis ja jälgis rallit meedia vahendusel. Ent ta aitas rallit ette valmistada ja mäletab, et kuulates kuid varem esimest Pardiralli korraldamise ideed, tabas ta end mõttelt, kuidas need pardid sealt Kadrioru kanalist ära ei lenda. „Alles veidi hiljem mõistsin, et jutt käib vannipartidest,“ meenutab ta täna aastate tagust lustlikku seika.
Isiklik kogemus
Nii, nagu enamik Liidu vabatahtlikke, jõudis Kaili Pardiralli ja Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liiduni läbi isikliku kogemuse - oma lapse haigestumise. „Minu kogemus vähihaige lapse emana aastal 2011 oli see, et taustsüsteem lapsevanemate ja haigete laste jaoks oli olematu, mitte midagi ei olnud. Tallinnas oli haiglas küll ühine kööginurk ja väike laste mänguala, ent Tartus ei olnud täna nii tavapärast haigla osa – laste mängutubagi. Palatist ei saanud välja ning puudus võimalus teiste emadega tuttavaks saada, oma suurimaid hirme või väikesi võite jagada,“ räägib Kaili kogemusest, mis muutis tema elu ja pani mõtlema, kuidas vähihaigeid perekondi nende elu raskeimal teekonnal toetada.
Aktiivsed lapsevanemad mõistsid 7-8 aastat tagasi, et palju on vaja ära teha. Ent selleks, et haiglas pakkuda võimalusi, mis täna tunduvad iseenesest mõistetavana, oli vaja raha. Niimoodi taaselustati Märt Avandi ja tema naise Liis-Katrini eestvedamisel Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit. Kaili ütleb, et sai aru, kui oluline oli see, et vähihaige lapse vanemad said koos käia ja rääkida inimestega, kes saavad üksteisest aru. Nii sündiski idee Pardirallist, mis aitaks laste ja nende vanemate toetuseks raha koguda. „Meie eesmärk pole palju raha koguda, vaid aidata võimalikult palju peresid ja lapsi,“ võtab Kaili kokku Pardiralli idee.
Ulmeline idee
Esimesele Pardirallile otsustati müüki paisata 5 000 parti. Ettevõtmise idee on selles, et soovija saab soetada endale numbriga varustatud rallipardi, mis siis stardipaugu järgselt asub Kadrioru kanalis teiste kummipartidega võidu rallima. Kiiremad ujujad toovad oma numbri omanikele auhinnad. Võistluse lõppedes kogutakse pardikesed kokku ja viiakse talvepuhkusele, ootama järgmist aastat. Ühtegi parti loodusesse ei jäeta.
„See tundus toona meeletult suur kogus vanniparte. Lausa ulmeline,“ vaatab Kaili tagasi 2014. aastal toimunud esimesele vannipartide võistu-ujumisele. Ent Pardiralli läks inimestele korda. Peagi seisid korraldajad küsimuse eest, kust saada vanniparte juurde, sest 5000 pardinumbrit kadusid kui tina tuhka. „Esimesel Pardirallil oli lõpuks vees üle 7 000 pardi, Tallinna poed olid kummipartidest tühjaks veetud ja kokku kogusime üle 68 000 euro annetusi. See oli müstiliselt suur number, arvestades, mida selle rahaga vähihaigete laste jaoks ära sai teha,“ on Kaili veel tänagi esimesele ettevõtmisele tagasi mõeldes pisarateni liigutatud.
Lumepall läks veerema
„Mida enam me teadvustasime vähihaigete laste probleeme, seda enam tekkis abivajajaid juurde. Meie kogukond suurenes,“ räägib Kaili teekonnast ja justkui lumepallist, mis tol ajal veerema hakkas. „Alustasime mõnekümne inimesega, aga täna on vähihaigete laste vanemaid meie kogukonnas üle 260. Liidus, millesse kuulumine vabatahtlik, on juba üle 100 liikme. Me ise nägime, et tegelikult on abivajajaid veelgi rohkem,“ kõneleb Kaili.
Süsteem, mis täna toetab vähihaigeid lapsi ja nende vanemaid, on Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu poolt üles ehitatud ja sihikindla töö tulemus. „Kahjuks on riigi panus minimaalne,“ nendib Kaili nukralt ja lisab, et: „Tänu Pardirallile saime ise 2015. aastal rajada tugikeskuse, kus töötab tugiisik-koordinaator Luive Merilai. Luive on meie haigete laste perede kaitseingel, kes neid ravil toetab, aitab esimese šokiga toime tulla, juhendab ja selgitab välja kõik probleemikohad ja pere abivajaduse. Täna on meil vähihaigetele lastele võimalik pakkuda haiglaravil loovteraapiat, tähistada tähtpäevi, olgu selleks näiteks sünnipäevad, jõulud või emadepäev. Meie laste ravi kestab aastaid ja suure osa ajast peavad nad olema haiglas – igasugune tegevus, mis aitab lapse ja vanema muremõtteid haiglas eemale peletada, on kulda väärt. Oleme loonud oma kogukonnaga väga hästi toimiva tugivõrgustiku ja saame peresid aidata seal, kus neil päriselt abi on vaja – olgu selleks siis kallite ravimite eest tasumine, väljaspool Eestit oleva ravi transpordikulude katmine, analüüside saatmine teise riiki, laste tegevused haiglas viibimise ajal, laste ja vanemate psühholoogiline tugi või muu raviga seotud rahaline ja moraalne tugi, mis on jäetud nii raskes seisus oleva lapsevanema kanda.“
Pidev hirmuga elamine
Kaili, kes igapäevaselt on Ravimiameti õiguskonna juhataja, ja teised Liidu juhatuse liikmed teevad vähihaigete laste ja nende vanemate jaoks igapäevaselt tööd vabatahtlikult, samuti on vabatahtlikud Pardiralli korraldajad. Miks, tekib küsimus. „Ma tean, milline oli vähihaigete laste olukord enne Pardirallit ja näen, kui palju me saame täna nende perede heaks ära teha. Mina olin ise selles olukorras, et mul ei olnud rahalisi ega moraalseid hüvesid - tean, kui tähtis see on neile peredele. Mina, ja paljud teised lapsevanemad, tegime selle teekonna läbi ja pidime hakkama saama, aga täna on võimalus vähihaigete laste vanematele appi tulla. Kui mul on võimalus ja oskus teisi nii raskes seisus aidata, siis ma seda ka teen, sest ma olen omal nahal kogenud, kui vajalik see on.“
Kaili räägib, et lapsega ravil olemine on pidev elamine hirmuga, sest midagi võib minna valesti ja risk on väga suur. „Kui sul ei ole oma hirmu kellegagi jagada, kes ütleks kasvõi seda, et minu laps sai sama diagnoosiga terveks, oleks juba see olnud tohutu suur vaimne tugi. Hirm ei kao kunagi ära, vaid jääb nende vanemate kuklakarvadesse igaveseks püsima.“
Täna saab Liit Pardiralliga kogutud annetuste toel pakkuda lapsevanematele võimalust saada kiiresti psühholoogilist tuge. Kui perearsti teraapiafond kogu nimistu peale on vaid paarsada eurot, siis võib ette kujutada, kui keerulises rollis on perearst, kes peab otsustama, kas vähihaige lapse vanem saab tuge. „Ent sellisel emal või isal pole aega oodata, millal ta vastuvõtule saab. Ta peab saama seda kohe, sest tema lapsel on vaja, et suurem ja vanem oleks tema jaoks olemas,“ kirjeldab Kaili trööstitut olukorda riiklikus süsteemis.
Saatuse valik
Kaili loodab südamest, et iga inimene, kes on jõudnud Pardiralli lehele ja lugenud lapsevanema või vähihaige lapse lugu, mõtleb sellele, et me kunagi ei tea, millal saatus meid üheks või teiseks asjaks välja valib. „See teadmine, et meil on annetajad ja nende võrgustik, annab kindlustunde, et me oleme hoitud ega jää suurimas hädas oma murega üksi,“ on Kaili liigutatud inimeste heatahtlikkusest. „Me peame ennekõike aitama vanemaid, et nad püsiksid lapse kõrval tugevana ja säilitaksid selge mõistuse. Lapsevanema roll on lapse paranemisel väga suur, sest ta ei ole niisama lapse kõrval, vaid osaleb vähihaige lapse raviprotsessis. Tagades lapse emotsionaalse toimetuleku, peab ta aga ennekõike hakkama saama iseendaga. Kõige hullem on jõuetuse tunne. Sul võib olla maailma raha, aga kui ükski rohi ei aita, pole millelgi muul elus väärtust. Me ei tea, millal keegi teine samas rollis on. Seetõttu, aitame ja toetame neid, kes seda täna vajavad.“
