Mis saab Pardirallil kogutud rekordilisetest annetustest? Vähihaigete Laste Vanemate Liidu juht selgitab

Suve lõpus toimunud Pardirallil koguti heade annetajate abiga Eesti vähihaigete laste ja nende vanemate toetuseks rekordsumma - üle 400 000 euro. Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu juht Kaili Semm räägib, mis saab kogutud annetustest.

Kui eelnevatel aastatel on Pardiralli toimunud vabaõhuürituse ja perepeona Kadriorus, tuli sel kevadel välja mõelda uus lahendus, sest COVID19-st alguse saanud eriolukord kujutanuks suure rahvakogunemisena nõrga immuunsusega vähihaigetele lastele liigset ohtu. Seetõttu sündiski koostöös ETV-ga plaan, et Pardiralli kindlasti ära ei jää, vaid see jõuab ekraanile telesaatena. „Vähihaigete Laste Vanemate Liidu esindajana olen südamest liigutatud ja tänulik, et annetajad ja laste võitlusele kaasaelajad võtsid uue Pardiralli formaadi omaks ning suutsime koguda annetustena summa, millest ei osanud isegi unistada,“ ütleb Kaili Semm ja lisab: „siiski pole meie eesmärk palju raha koguda, vaid aidata võimalikult palju peresid ja lapsi.“

Millele annetatud raha kulub?

„Pardiralli kõige suurem võit on see, et oleme saanud anda lootust haigetele lastele ja nende vanematele,“ selgitab Semm. Esimest korda 2014. aastal toimunud Pardiralli tulemusena koguti summa, mis võimaldas luua Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu juurde tugikeskuse. Keskuse eesmärgiks on koondada ja koordineerida erinevate tugiteenuste vahendamist ja abi pakkumist vähihaigete lastele ning nende vanematele seoses vähidiagnoosi saanud lapse raviga. Lihtsamalt öeldes saavad tugikeskusest vähihaigete lapse perekonnad vajalikku vaimset ja materiaalset abi.

Loetelu teenustest ja võimalustest, mida tugikeskus ja selle koordinaator-tugiisik vähihaigete laste peredele pakuvad, on tänaseks juba äärmiselt lai. „Pardirallil kogutud annetuste abil saame aidata peresid seal, kus nad seda vajavad, olgu selleks kalli vähiravi eest tasumine, väljaspool Eestit oleva ravi transpordikulude ja majutuskulude katmine, analüüside eritingimustes saatmine teise riiki, laste tegevused haiglas ravil viibimise ajal, laste ja vanemate psühholoogiline toetus või muu raviga seotud rahaline ja moraalne tugi, mis on jäetud nii raskes seisus oleva lapsevanema kanda,“ kirjeldab Kaili Semm lapsevanemateni jõudvat abi ja tuge. Enne tugikeskuse loomist olid lapsevanemad oma mures justkui üksi. Ent tänane tugi- ja kontaktvõrgustik annab neile lootust ja kindlustunnet elu kõige karmimas võitluses.

Liidu juhi kinnitusel on sageli ka teenused, mida vähihaige lapse perekond vajab, riiklikult olemas ja riigi poolt rahastatud, ent nende olemasolust ei ole emad-isad lihtsalt teadlikud: „Meie tuleme appi ka siis, kui riiklikud võimalused on laste ja nende vanemate jaoks ammendunud.“

Üksnes koostöö arstidega

Aeg-ajalt jõuab avalikkuseni lapsevanemate abipalveid rahastada vähihaige lapse ravi välisriigi kliinikus. „Meie liidu põhimõte on see, et Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit teeb koostööd arstidega ja saame aidata neid, kes meie poole abi saamiseks pöörduvad,“ kõneleb Semm.

Tema sõnul leiab kahjuks aset olukordi, mil vanemad keelduvad Eesti arstide diagnoosist ja raviskeemist ning otsustavad kasutada alternatiivseid võimalusi. „Meie toetame läbi tugikeskuse üksnes meditsiiniliste ravimeetoditega seotud kulude hüvitamist.“ Erinevad tõenduspõhiselt tunnustamata alternatiivravi meetodid ei kuulu annetustena kogutud abi hulka. „Loomulikult toetame selliseid ravivõimalusi, mida tunnustavad Eesti arstid, kuid mida Eestis lihtsalt füüsiliselt pole võimalik pakkuda ning mida Eesti Haigekassa ei hüvita.
Kuid kõige olulisem on põhimõte, et usaldame Eesti arste, kellega teeme väga head koostööd,“ rõhutab Kaili Semm, miks on oluline eristada teaduspõhist meditsiini arvamuspõhisest.

Näiteks kasutatakse Pardiralli tulemusena kogutud annetusi vähihaige lapse välisriigis läbiviidava ravi kõrvalkulude katmisel. See tähendab, et kui lapse ravikulud välisriigis katab Eesti Haigekassa, siis Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit aitab tasuda vanema kaasa sõitmisega seotud transpordi- ja majutuskulude eest. Samas on Liit mitmel korral katnud ka ravikulude eest, kui ravi teostamist ei toeta ka haigekassa, kuid arstide erialasele hinnangule tuginedes võib väljaspool Eestit läbi viidav ravi osutuda tõhusaks.

„Mõned meie vaprad lapsed saavad Rootsis Uppsala prootonkiiritusravi keskuses prootonkiiritusravi, sest Eestis pole võimalik patsientidele seda pakkuda. Kui ravi eest tasub Eesti Haigekassa, siis lapse ema või isa sõidule ja majutusele paneb õla alla just meie liit Pardirallil kogutud annetustega,“ räägib Liidu juht Kaili Semm reaalsetest näidetest, kuidas seitsmendat aastat toimunud Pardiralli lapsi ja nende vanemaid aitab.

LOE KA: Ajukasvajaga 11-aastase Rasmuse ema: elame päev korraga, võidule järgneb tagasilöök, ent oleme õppinud sellega elama

Semm jutustab ka imearmsast Diane Esterist, kes alustas aasta tagasi 2-aastaselt oma raviteekonda Šveitsis Lausanne’i ülikooli kliinikumis, raviarsti professor Munier hoole all. „Väiksel tüdrukutirtsul diagnoositi Eestis silma võrkkesta pahaloomuline kasvaja ja siinsed ravivõimalused ei oleks taganud lapsele silmanägemise säilitamise, kuna tegemist oli väga haruldase juhtumiga. Õnneks tuli haigekassa appi ja garanteeris lapse ravi Šveitsis, küll aga jäid transpordi- ja majutuskulud pere kanda. Siin saimegi väikese preili perekonnale appi tulla. Tänaseks on Dianele jäänud vaid tervisekontrollid ja haigus on remissioonis ehk võib juba öelda, et ravi on tüdrukutirtsu aidanud.“

Annetusi Vähihaigete Laste Vanemate Liidule saab teha iga kell ka rallita! Loe lähemalt siit!