Trevoril on maailmas väga haruldane Lennox-Gastaut’ sündroom, mida põhjustab üliharva esinev ajukoore arenguanomaalia. Trevoril on pea igapäevased epilepsiahood ja viimasel ajal ei saa ta ka enam magada, sest krambid tekivad enam just magades. Poisi vaimne võimekus muudkui langeb ja hooldusvajadus suureneb.

Vaprale poisile on paigaldatud Soomes uitnärvi stimulaator, mis saadab implusid peaajju ja pärsib epilepsiahooge, kuid see leevendab haigust vaid vähesel määral. Nii Trevori raviarst kui ka mitmed teised spetsialistid soovitavad poisile ravi uue põlvkonna epilepsiaravimiga Epidolex.

Kallihinnaline ravim on Trevori viimaseks päästerõngaks, kuid ravi aastane maksumus on 23 000 eurot ja perel endal ei ole kuidagi võimalik seda lapsele soetada. Lastefondi annetajate toel on Trevor saanud vajalikku ravimit viimased pool aastat ja see on teda oluliselt aidanud. Krambihood on muutunud harvemaks ja poisi enesetunne järjest paraneb. Trevor peaks kindlasti ravi jätkama, kuid ravimi väga kalli hinna tõttu käib see perele üle jõu.

TÜ Kliinikumi Lastefondi ja Südameapteegi heategevuskampaanias saab Rainile ja teistele abi vajavatele lastele detsembrikuu jooksul väga lihtsalt annetusi teha kõigis Südameapteekide kassades või e-apteegis, valides annetuse summa (2, 5 või 10 eurot), mis lisatakse ostukorvi summale. Südameapteek lisab kuu lõpus kogutud summale omalt poolt veel 2500 eurot.

Südameapteegi müügijuhi Evelin Härma sõnul on jõulud traditsiooniliselt aeg, mil toetada neid, kel abi väga tarvis. Seepärast kogutakse koostöös TÜ Kliinikumi Lastefondiga haruldase haigusega laste toetuseks raha juba viiendat jõulu järjest. „Südameapteegi jaoks on inimeste tervis südameasi ja apteekri eriala valinud inimeste süda õiges kohas. Koos oma heade klientidega saame teha haigetele lastele ja nende vanematele jõuludeks südamliku kingituse, mida nad kõige enam vajavad,“ lisab Härma.

TÜ Kliinikumi Lastefondi toetusjuht Eveli Ilves on siiralt rõõmus, et Südameapteek teeb fondiga juba mitmendat aastat koostööd. „Haruldaste haigustega laste ravi, kui see üldse võimalik on, on tihtilugu väga kallis ja üldisest ravirahast selleks sageli vahendeid ette nähtud ei ole. Heade partnerite, püsiannetajate ja jõulukampaaniate toel saame üheskoos anda raskelt haigetele lastele ning nende peredele lootuse ja kindlustunde,“ ütleb Ilves.

Tee oma jõuluannetus siin!

Jaga
Kommentaarid