Enne sündi olid kõhubeebi kõik näitajad korras – Angelal oli ideaalne rasedus. Ka visiit eraarsti juurde ei tuvastanud ühtegi põhjust muretsemiseks. Ometi öeldi teisel päeval pärast Jani sündi, et on põhjust uuringuks. "Võeti vereproov ja vastus pidi selguma paari nädala jooksul. Nädal hiljem helistas geneetik ja kutsus vastuvõtule, kus tehti teatavaks Jani diagnoos," meenutab Angela.

“Oi, hirme oli alguses palju, tulevik tundus nii tume ja arvasin, et minu ellu enam päikest ei tulegi. Ma ei suutnud uskuda, et see kõik juhtus just meie perega. Ja milline pettumus oli see veel vanematele lastele, kes pikisilmi ootasid väikest venda. Hirm tuleviku probleemide ees oli suur,” tõdeb Angela.

Tänaseks ei ole ükski nendest hirmudest paika pidanud. Jan on terve ja armas poiss. Ka sünnitusmajast koju tulles imetlesid vanemad õed-vennad oma vennakest ja tõdesid, et armsamat last ei saakski ju olla.

“Lihtsamaks on osutunud kõik, mis alguses tundus hirmutav. Kui arvasin, et meie elu hakkab nüüd olema ühest operatsioonisaalist teise ja et senine elukorraldus tuleb kõik Jani pärast ümber vaadata, siis tegelikult on Janiga olnud vähe muresid. Meil on vedanud, sest oleme pääsenud operatsioonidest ja ka oma elukorraldust ei ole me Jani pärast olulisel määral muutma pidanud. Downi sündroomiga lapse sünd ei ole kindlasti maailma lõpp,” selgitab naine, kuid tõdeb siiski, et lapsi on erinevaid.

Argipäeva võlu ja valu

“Meie pere argipäev näeb tegelikult välja üpris sarnane tavalastega peredele. Nii nagu kõik teisedki lapsed, on ka Jan hetkel distantsõppel ning mured ja rõõmud on samad, mis teistel algklassilastega peredel. Suurimaks erinevuseks on aga see, et praeguses eas vajab Jan enamus toimingutes veel abi, suunamist ja motiveerimist. Väljakutseid on väga palju, sest väike elunautija ei ole eriti motiveeritud tegema asju, mis on talle rasked, kuidagi keerulised või tunduvad igavad. Näiteks suudab Jan end valdavalt ise riidesse panna, kuid vajab veel abi kapist õigete riiete ülesleidmisel, nende õigetpidi selga saamisel ning nööpide ja lukkude kinni panemisel.

Lisaks füüsilisele aitamisele on vaja Jani toetada ka psühholoogiliselt. Pea iga toimingu juurde kuulub ka motiveerimine, et muuta Jani jaoks igav tegevus lõbusaks, huvitavaks või lihtsalt võistluseks. Siiani töötab veel hästi lause: “Ma ei usu, et sa need sokid ise jalga saad,” naerab Angela. “Loomulikult on selline lisakoormus väsitav ja kõik liikumised võtavad seoses sellega palju rohkem aega ja energiat,” tõdeb naine.

Enne eriolukorda käis Jan iga päev tublisti koolis. Koolipäev kestis tavaliselt kella üheni, pärast mida tõi tugiisik ta koju, sest vanemad olid hõivatud oma tööde ja tegemistega. “Jani päevakava on tegelikult tavaolukorras päris tihe. Umbes 2-3 korda nädalas on tal peale kooli erinevad teraapiad ja koju jõuab ta alles kella kolmeks. Mõnikord jagub aega vaid kiireks lõunasöögiks ja juba peab ta edasi trenni ruttama,” arutleb Angela. Teraapiates ja trennides saab Jan mõistagi käia vaid tugiisiku ja pere toel.

Erinevad, nagu me kõik

“Kõik Downi sündroomiga lapsed on väga erinevad ja oma eripäradega. Kõige suurem sarnasus on ehk see, et nad on mugavad ja ei soovi teha asju, mis on nende jaoks rasked. Lisaks on neis paras kogus kangust. See kombinatsioon on osutunud meie kui lapsevanemate jaoks parajaks väljakutseks,” muigab Jani ema. Nagu ilmneb, on Downi sündroomiga lastel täpselt sama palju erinevusi kui tavalastel. Mõned on tublimad füüsiliste oskuste poolest, mõned jälle vastupidi sotsiaalsete oskuste poolest. Mõne lapsega võib rahumeeli kolm tundi kooliaktusel istuda, teisega ei saa isegi poodi minna.

Samas on Downi sündroomiga inimesed väga empaatilised, hoolivad ja vahetud. “Jani juures võlub kindlasti tema armas olek, tema hinnangutevaba siiras olemine oma lähedaste vastu. Positiivselt üllatab kõik, mis tuleb kuidagi lihtsamalt või kiiremini, kui oodata oskaks. Janil on vahva huumorimeel ning ta oskab suurepäraselt käituda, kui just kanguse hoogu peale ei tule või ta mõnes tundmatus olukorras lukku ei lähe,” mõtiskleb Angela. “Ta on väga sotsiaalne laps ning naudib esinemist. Hetkel meeldib talle näiteks mängida laulusaadet ja olla ise saatejuht. See roll sobib talle ja nalja saab ka palju,” rõõmustab naine.

Abita ei saa

“Meie jaoks oli oluline Jani sünnist peale kõikidesse pere tegemistesse kaasata,” ütleb Jani ema. “Jan ei ole kunagi ühestki perereisist või üritusest eemale jäänud. Oluline on pakkuda võrdselt tavalastega erinevaid kogemusi, läbi mille laps saaks õppida. Lisaks on vajalikud erinevad teraapiad. Need on üks osa meie elust ja ilmselt saadavad need meid veel väga pikalt. Kahjuks ei saa ja ei oska me ilma logopeedi või tegevusterapeudita. Professionaalne abi on see, mis aitab Downi sündroomiga lapse arengut õigel rajal hoida,” tunnistab Angela, et tuge ja abi on vaja. Ennekõike oleks vaja aga aega, mida kipub nappima.

“Kõige rohkem tunneme puudust ajast. Ajast olla Janiga, ajast olla ka vanemate lastega, et lihtsalt puhata. Kõik teavad, et väikelaste vanemad on 24/7 hõivatud, sest väike ilmakodanik vajab pidevalt oma isa-ema tähelepanu. Meie peres pole selles osas veel suuri muutusi toimunud. Jan võtab jätkuvalt väga suure osa meie pere ajast, kuid paraku ei ole meie riigis puudega lapse vanemal võimalust koju jääda, vaid kõige selle kõrvalt tuleb käia ka tööl ning teha argitoimetusi. Jani arengu toetamiseks oleme proovinud talle organiseerida vähemalt 4 korda nädalas lisaks koolile erinevaid huviringe ja teraapiaid ning ainuüksi nendes käimine võtab väga palju aega," tunnistab Angela.

"Kõige keerulisem ongi tema vaba aja sisustamine, et see oleks kvaliteetne ja arendav. Kuna oleme mõlemad abikaasaga tööalaselt hõivatud, siis kuskil on enda jagamise osas inimlikud piirid. Kui käia näiteks kord nädalas terapeudi juures, siis on täiesti loomulik, et terapeut ei suuda nii lühikese ajaga lapsega imesid korda saata ning alati antakse kaasa ka koduseid ülesandeid või soovitusi harjutusteks. Minu jaoks on aga alati suurim küsimus, millisest ajast? Seda napib niigi, ka ilma lisategevusteta,” on naine nõutu. “Üks asi on käia Janiga korrapäraselt teraapiates, aga teine asi hoopis see, kuidas sisustada tema aega siis, kui pere on seotud argitoimetustega. Janile meeldib väga mängida üks ühele mänge. Õnneks on meil mamma, keda Jan väga ootab ja kes külla tulles alati Janile pühendub,” räägib Angela heldinult.

Suur pere = suur tugi

“Meil on suur pere Janil on üks vanem õde ja vend. Rõõme saame palju jagada. Alates sellest, kui Jan tegi oma esimese keeramise ja kogu pere oli Jani ümber ja plaksutas rõõmust, kuni selleni, kui Jan taas uue oskuse või naljaga rõõmustab,” naerab Angela. Naise sõnul on Jani naljakad ütlemised peres lausa käibefraasideks saanud ja nii asendab väljendit "pole hullu" hoopis "pullu".

“Lisaks on Janil vanavanemad, tädid ja onud ning nende pered. Meid on palju ja suure perega suheldes saavad jagatud kõik rõõmud ja vajadusel ka mured," on Angela väga rahul, et üksi oma uues olukorras pole ta kunagi end tundnud.

Kogemuste vahetamine teiste peredega oli ennekõike päevakorral just Jani esimestel eluaastatel. Oli väga oluline, et oleks olemas inimesed, kellega oma kõige salajasemaid hirme jagada või kellega koos iseenda ja oma olukorra üle nalja teha, sõnab Angela. "Sellise huumoriga tuli olla ettevaatlik, sest mitte kõik ei mõista antud olukorras nalja visata. Aga meil vedas, et tutvusime perega, kus oli kasvamas Janist 5 kuud noorem poiss. Leidsime väga ruttu ühise keele. Tänaseks on väikestest sõpradest saanud klassivennad,” on Jani ema rahul.

“Meie pere jaoks oli väga tore kogemus ka see, et saime möödunud sügisel osaleda heategevusfondi Minu Unistuste Päev fotoprojektis. See oli suurepärane päev! Kogu meeskond oli äärmiselt sõbralik, tähelepanelik ning tegi kõik endast oleneva, et Jan tunneks ennast võõras keskkonnas ja kaamerate ees hästi. Jan nautis tähelepanu, mis talle osaks sai ning kokkuvõttes saime perest palju ilusaid pilte, mis seda vahvat päeva meenutama jäävad,” sõnab ema ja jagab vahvaid pilte ka Pere ja Koduga.

Foto: Tiina Kukk/Minu Unistuste Päev

Kus viga näed laita, seal tule ja aita! TegevusTe just sellest mõttest välja kasvaski

“Janist on saanud heas mõttes meie pere elustiil. Näiteks mõjutas Jani sünd tema õe Grete karjääri, kes läks pärast gümnaasiumit tegevusterapeudiks õppima," räägib ema. Pärast kooli lõppu asus Grete tööle samas koolis tegevusteraapia õppejõuna ja neljandal kursusel lõi koos kursusekaaslasega tegevusteraapiakabineti.

Foto: Erakogu

Tänu perelt saadud kogemustele saab Grete õppejõuna palju edasi anda, olles ise selle elu sees pereliikmena ja terapeudina. Tänu Janile loodud ja tänaseni Tallinnas Nõmmel tegutsev teraapiakeskus TegevusTe, mis kasvab ja areneb koos Jani vajadustega ja kasvas välja Jani vajadusest trennis käia. Lisaks Janile saavad veel väga paljud lapsed ja pered sealt vajalikku abi ning tugiteenuseid.

Tänaseks on TegevusTe juures juba viiendat hooaega toimunud trennid, millest lisaks puudega lastele saavad osa võtta ka nende samaealised nooremad ja vanemad õed-vennad. See lihtsustab oluliselt vanemate logistikat ning lisaks on see puudega lapsele suureks motivaatoriks, kui ta saab koos oma õe-vennaga trennis käia. "Leian, et üldises pildis on see ainuõige viis tava- ja puudega laste integreerimiseks. Kahjuks ei ole meil täna selliseid koole, kus see nii võiks olla. See on üks minu unistustest,” jääb Angela mõtlikuks, kui palju on veel ära teha.

“Lisaks alustati TegevusTe juures möödunud sügisel sama põhimõtte järgi ka tantsutundidega. Kuna Jan on suur tantsumees, siis oli soov teda kuskile tantsima panna suur, kuid aastaid otsisin talle sobivat kohta. Tuli ise siis teha! Tänu sellele, et Jani venna tüdruksõber oli eelnevalt tavalastele tantsutrennide andmisega tegelenud, sai ka see TegevusTes käima lükatud,” jutustab Jani ema, kuidas kõik peres on andnud oma panuse.

Foto: Tiina Kukk/Minu Unistuste Päev

SA heategevusfond Minu Unistuste Päev on korraldanud Downi sündroomiga lastele lõbusaid perepäevasid ja personaalseid unistuste päevi alates 2017. aastast. Märts on Minu Unistuste Päevas pühendatud just Downi sündroomiga lastele. Piirangute leevenedes on plaan korraldada just neile ka üks elamusterohke päev, kus Downi sündroomiga lapsed ja nende pered saaksid kas või korraks tulla oma igapäeva rutiinist välja ja üheskoos lustida.