Haruldase ajukasvajaga võitlust pidav 12-aastane Rasmus: kui negatiivne mõte tuleb, mõtlen millelegi muule

Eelmisel suvel rääkisime Rasmusest (12), kes pineoblastoomi ehk ajukasvajaga võitlust peab. Tema ja ta ema Eha räägivad, kuidas neil vahepeal ka läinud on ja milliseid tulemusi ravi andnud on.

„Tunnen end hästi,“ ütleb Rasmus reipalt, kui küsin, kuidas tal läheb. Eelmisel aastal, kui Rasmusega kohtusin, veetis ta enamiku ajast diivanil pikutades, sest enesetunne oli kurnavast keemia- ja kiiritusravist väga kehv. Täna näib olukord positiivsem kui suvel aasta tagasi.

Mitu valediagnoosi

Rasmuse lugu sai alguse koolist. Päris väiksena oli ta terve kui purikas, poiss nagu temavanune poiss ikka. Ometi hakkas ta teises klassis rääkima, et pea valutab. „Käisin selle murega perearstil, kes lohutas, et koolipoistel ikka stressist ja pingest pea valutab,“ meenutab Eha nende teekonna algust ajukasvaja diagnoosini. Ent peavalud ei kadunud ära ja pere pöördus uuesti perearsti vastuvõtule, kes uuris, kas suguvõsas on migreene esinenud: „Vastasin, et jah, isegi minul endal, mille peale arvas arst, et ju kimbutab Rasmust samuti migreen. Kuid peavalule lisandusid kõhuvalud, millega võideldes hakkas poiss oksele.“

Ühel hetkel saatis kool Rasmuse õppenõustamist pakkuvasse Rajaleidjasse, kuna ta ei püsinud paigal ja segas tundi. Ema sõnul käidigi kõik vajalikud etapid Rajaleidjas läbi. Rasmus sooritas erinevaid teste ja teda kiideti väga, sest sai kõigega suurepäraselt hakkama. Samuti saadeti ta kompuuteruuringule. Kui kõik läbi oli tehtud, helistas Viljandi psühholoog Ehale ja ütles, et saadab peagi Rajaleidjasse otsuse, mille kohaselt ei ole lapsel kergemat õpet vaja. „Samas nentis ta, et Rasmus väsib ära ja vajab kontrolltöödeks rohkem aega. Seetõttu peaks lapsel olema nädalas üks puhkepäev lisaks,“ räägib Eha telefonikõnest, mille jooksul mainis psühholoog muuhulgas ära ka selle, et Rasmuse peast leiti kaks tsüsti.

Peas avastati tsüstid

„See uudis ehmatas mind väga ära ja esimene küsimus oli loomulikult, mida see tähendab. Sain vastuseks, et tsüstid on seal juba 10 aastat olnud, midagi hullu need ei tee ja kui laps end hästi tunneb, pole midagi. Selle peale ütlesin, et selles ju asi ongi- laps ei tunne ennast hästi! Ta lisas, et võime Tartusse neuroloogi vastuvõtule aja panna, ent samas hoiatas riielda saamise eest, kui sinna tõesti läheme.“ Ema süda ei andnud rahu ja Eha panigi Rasmusele kirja aja Tartusse neuroloogi juurde, kuhu esimene vaba aeg õnnestus saada septembriks.

Vahepeal mindi uuesti perearsti juurde, sest Rasmus oksendas mitmendat päeva kohutava peavalu tõttu. Sellise, mis sundis isegi perearsti ukse tagant õue minema, sest lihtsalt nii valus ja paha oli. Tookord ütles perearst, et Rasmusel on merehaigus. Sel ajal kurtis Rasmus lisaks, et näeb ühe silmaga topelt: „Palusin perearstilt, et ta vaataks ajupilte, kuid endiselt ei kujutanud tsüstid tema sõnul mingit ohtu.“ Eha ütles lausa, et on nõus minema tasulise arsti juurde selleks, et teada saada, mis Rasmusel viga.

Neljanda astme ajukasvaja

Niimoodi jõutigi arstini, kes diagnoosis Rasmusel neljanda staadiumi ajukasvaja. „Mu esimene küsimus oli muidugi, kas Rasmus jääb elama. Arst ütles, et nad ei oska sellele vastata. Positiivne olevat see, et on olemas raviskeem,“ räägib Eha päevast, mis muutis nende elu.

Arstid ei riskinud Rasmusele operatsiooni teha, kuna kasvaja on väga riskantse koha peal. Ravimeetodina kasutati keemiaravi vaheldumisi kiiritusega. Koroona tippajal, 2020. aasta kevadel olid Rasmus ja Eha kaks kuud Rootsis Uppsala prootonkiiritusravi keskuses, saamas prootonkiiritusravi, mida seni veel Eestis pole võimalik patsientidele pakkuda.

Rootsis toimunud kiiritusravi, mis suudab täpselt „sihtida“ peas asuvat kasvajat ja seljaaju siirdeid, sai teoks tänu Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidule. Ravi eest tasus Haigekassa, ent sõidule ja majutusele pani õla alla Eesti vähihaigete laste vanemaid koondav liit, mis kogub Pardiralli abil juba kaheksandat aastat annetusi. Just sellisteks olukordadeks nagu Rasmuse läbi elas.

Kasvaja ei arene ega kahane

Täna, aasta pärast esmakohtumist, istub Rasmus koos minu ja emaga köögilaua taga ja lööb vestluses aktiivselt kaasa. „Ravi Rasmus praegu ei saa, ta on jälgimisel,“ räägib ema Eha. Iga kolme kuu tagant kuni aasta lõpuni läbib Rasmus Magnetresonantstomograafia (MRT) uuringu. „Viimased kaks uuringut on näidanud, et seljaaju on puhas ja siirdeid seal enam ei ole. Peas on olukord selline, nagu varem. Kasvaja ei arene ega kahane. Praegu muud ei tehta. Kui peaks juhtuma, et kasvaja läheb agressiivseks tagasi, siit tuleb riskantne operatsioon ette võtta,“ kirjeldab ema võimalikku eesootavat stsenaariumit.

„Vahel on mul peavalud, eriti hommikuti, aga see on natuke aega nii ja siis läheb üle,“ pakatab Rasmus ise positiivsusest. Eha sõnul saab Rasmus nüüd ka jalgrattaga sõita, aga turnida poiss ei tohi.

Selle aasta on Rasmus haiguse tõttu olnud koduõppel. Kuni eelmise aasta lõpuni sai ta iga kuue nädala tagant keemiaravi, mistõttu otsustas Rasmuse raviarst doktor Kõrgvee koos õpetajaga, et aasta tuleb õppetükke teha veel kodunt.

Karksi-Nuiast pärit noore koduõpetaja suunas jagub perel vaid kiidusõnu. „Kui lihtne on, siis viitsin õppida,“ hakkab Rasmus naerma, kui küsin, kuidas õppimisega lood on. Loodusõpetus, inimeseõpetus ja eesti keel on sellised õppeained, mis poisi jaoks on lihtsad. Vahel tuleb pead murda matemaatikaga. Kui võimalik, käib õpetaja Rasmuse juures igal teisipäeval ja neljapäeval.

Kurnav keemiaravi

„Viimase keemiaravi sai Rasmus detsembrikuu alguses ja jaanuaris oligi meil MRT uuring. Märtsis käisime uuesti pilti tegemas, järgmine tuleb juunikuus,“ räägib Eha, milline on olukord vähkkasvajaga.

„Viimased keemiaravid olid võrreldes algusajaga palju-palju lihtsamad. Esimesed korrad olid rasked, Rasmusel oli niivõrd suur nõrkus ja ta polnud võimeline lihtsalt haiglast välja tulema,“ meenutab Eha keemiaravi algust, mida Rasmus sai 2019. aasta septembrist möödunud aasta detsembrini.

Kui vähkkasvaja kõrvale jätta, on Rasmus tavaline 12-aastane poiss, kes tahab võimalusel omavanustega aega veeta. Oma sõpradega haigusest suurt ei räägita. „Mult küsitakse, et kuidas ma aru sain, et midagi viga on või et kuidas see vähk tekkis,“ viitab Rasmus küsimustele, mis sõpru huvitavad.

Ise ei saa midagi teha

„Vaimselt on vahel väga raske ja käin aeg-ajalt psühholoogi juures,“ tunnistab Eha, kui küsin, kuidas viimane aasta temale mõjunud on. „Ma püüan küll mõistusega võtta, et oleme nii pika tee tulnud, aga kui ta vahel hommikuti kauem magab ja ma tean, mis kell ta tavaliselt ärkab, siis lähen kohe vaatan, kas tal on kõik hästi,“ tunnistab Eha aeg-ajalt tekkivaid ja rusuvaid sundmõtteid. „Ma kardan iga järgmise päeva hommikut. Vaatan igal hommikul, missuguse näoga ta on. Ega see lihtne ei ole, aga õnnelikud hetked kaaluvad mure üle. Ma saan aru, et siin ei sõltu meist endist midagi. Meil ei ole iseendal võimalik selle haigusega midagi teha.“

Eha räägib, kuidas Rasmusel oli võimalik käia ravivõimlemises ja niimoodi end kehale võimalust raskest haigusest taastuda. „Hea tunne oli, kui võimlemine tehtud,“ kirjeldab Rasmus enesetunnet pärast kehalist pingutust. Rasmuse pere hoiab alati kokku ja üksteisele ollakse toeks: „Loodame parimat.“

Kui uurin Rasmuselt, kuidas ta ise haigusele mõtleb või kas ta vahel muretseb ka, ütleb poiss kiiresti, et seda ta ei tee: „Kui negatiivne mõte tuleb, mõtlen millelegi muule.“

Pardiralli tuleb taas

Juba kaheksandat korda toimuv vannipartide võiduujumine vähihaigete laste ja nende vanemate toetuseks toimub lastekaitsepäeval 1. juunil. Rallima asub 15 247 pardikest.

Kõigil rallihuvilistel on võimalik oma annetuse eest vannipardile kaasa elada ETV ekraanil toimuva otseülekande vahendusel, mis läheb eetrisse lastekaitsepäeva õhtul Kadriorust. Soeta endale pardinumber www.pardiralli.ee ja toeta vähihaigeid lapsi ning nende vanemaid raskel teekonnal.