Haruldase sündroomiga lapse ema: olen oma laste elude pärast võidelnud, meie peale on haiglates karjutud ja kohutavalt käitutud

„Nii mõnigi mees oleks pere kõrvalt ära läinud, sest väljavaated ei olnud üldse head,“ räägib Pere ja Kodu podcasti uues osas ema, kelle mõlemal lapsel on diagnoositud haruldane Pierre Robini sündroom. „Tema aga aitas ja muudkui guugeldas lapse haiguse kohta, kui mina ainult magasin ja nutsin.“

Pierre Robini sündroom väljendub välja arenemata keeles ja lõualuus, millega kaasneb tihtipeale suulaelõhe ning erinevad kardioloogilised probleemid. Seekordse saatekülalise lapsed on vajanud kirurgi, logopeedi ja füsioterapeudi abi, ta on pidanud neid toitma sondiga ning kaitsma lämbumise eest.

„Kui mu tütar oli alla aastane, leidsin Tallinnast ühe ema, kellel oli 4-aastane sama sündroomiga poeg,“ räägib ema, kes sai saatusekaaslaselt palju abi ja tuge. „Ma olen pidanud haiglates oma laste elude pärast võitlema ja kirjutama kaebekirjasid. Meie peale on karjutud ja meiega on kohutavalt käitutud,“ paljastab ta.

Kuula rohkem Pere ja Kodu uuest podcasti osast!