„Arusaam, et ta ei hakka kunagi lugema talle tehtud päevikut, murdis mu südame.“ Sündroom, mida esineb Eestis vaid ühel lapsel

„Pidasime teda tavaliseks beebiks, kel on väikesed iseärasused. Kuuldes ta diagnoosi ja mõistes, et ta jääb elu lõpuni 24/7 meist sõltuvaks, valdas meid šokk,“ meenutavad Eloise’i vanemad, kes nüüdseks näevad juhtunus juba ka positiivseid külgi.

Eloise (2) kaalus sündides 2253 g ja ta pikkuseks oli 41 cm. Tal olid mõned iseärasused: ta varbad olid kokku kasvanud ja mõned sõrmed ebatavalised, kuid arstid kinnitasid, et need on lahendatavad mured.

Tohtrid otsustasid siiski jätkata geeniuuringutega. „Tõehetk saabus meile viis nädalat hiljem, kui läksime geneetikuga kohtuma. Eloise kosus jõudsalt ja me ei osanud ta arengus probleeme näha. Seda karmimana tuli geneetiku sõnum, et Eloise’il on harukordne geneetiline rike